Rod Padua ricorda ancora il giorno in cui si rese conto che qualcosa non andava in suo figlio. Era il 2006 e stavano festeggiando il nono compleanno di Maverick quando la moglie notò che una zona dello stomaco sembrava dura al tatto.
“All’epoca non lo sapevamo, ma la milza era cresciuta 11 volte più del dovuto”, racconta Padua, che vive a Manilla con la sua famiglia. “Il giorno seguente siamo andati da un medico generico che ci ha detto di rivolgerci immediatamente a un oncologo. Da quel momento abbiamo capito che si trattava di leucemia mieloide cronica”.
In quei primi giorni, Padua, ingegnere civile di professione, non era in grado di affrontare la dura realtà della diagnosi di suo figlio. Si rese subito conto che nelle Filippine non c’erano gruppi di sostegno per la LMC e non c’era modo di accedere ai costosi farmaci di cui suo figlio aveva bisogno. Erano da soli.
Mio figlio mi chiedeva: “Papà, perché è successo a me?”. Padua dice. “Per un padre è una domanda difficile a cui rispondere. Gli ho detto che la malattia ti è stata data perché sei raro e Dio sa che puoi farcela. Lui mi ha detto: “Ma papà, io non voglio essere raro, voglio solo essere come tutti gli altri bambini”.
La nascita di un advocate
Avendo poche altre possibilità, Padua decise di inviare un’e-mail a tutti i suoi contatti per chiedere aiuto. Nei tre giorni successivi ha ricevuto quasi 7.000 risposte, una delle quali da un cugino che vive a New York e che gli ha parlato di un gruppo chiamato Max Foundation. La fondazione, ha detto il cugino, fornisce medicine gratuite a molti Paesi del mondo. Le Filippine, purtroppo, al momento non facevano parte di questo elenco.
“Il farmaco di cui avevamo bisogno era prodotto da Novartis, ma se Novartis non riesce a ottenere una filiale in un Paese, si rivolge alla Max Foundation”, spiega Padua. “La fondazione ci ha spronato a formare un’organizzazione per poterci spedire il farmaco gratuitamente. È così che il mio gruppo, Touched by Max, è stato fondato”.
Quando la sua famiglia ebbe finalmente accesso ai farmaci necessari, Maverick assunse religiosamente le piccole pillole arancioni per circa un anno. In seguito, iniziò a evitare di prendere il farmaco e a manifestare una reazione di rigetto a tutto ciò che era arancione. Il padre fu costretto a corromperlo con la cioccolata e, in seguito, con i videogiochi per fargli prendere le pillole.
Mentre il figlio piccolo lottava contro le cure, alcuni bambini della sua scuola cattolica peggioravano la situazione. Lo chiamavano “il bambino leucemico”, racconta Padua con tristezza. “Un giorno di febbraio, fui chiamata dalla suora supervisore – la stessa suora che mi aveva diplomato molti decenni prima – che mi disse che i genitori dei compagni di classe di mio figlio temevano che potessero contrarre la malattia. Le parlai del mio lavoro di advocacy e del fatto che la leucemia non è contagiosa, ma non fui ascoltato. Una settimana dopo abbiamo ricevuto una comunicazione che diceva che sarebbe stato espulso per motivi di onore. È stato traumatico”.
La speranza e il dolore di aiutare
Mentre la sua famiglia esplorava le opzioni di istruzione privata a domicilio per Maverick, Padua ha portato avanti il suo lavoro di advocacy nella speranza di poter risparmiare ad altri bambini esperienze simili. Il suo lavoro di ingegnere civile richiedeva la sua attenzione dalle 8 alle 17, per cinque giorni alla settimana, ma quasi tutto il resto andava alla sua nuova causa. “Non avrei mai voluto che accadesse a mio figlio, ma forse è stato il modo in cui Dio mi ha detto che potevo aiutare molti altri bambini”, dice. “Il mio interesse particolare per la CML sono i pazienti pediatrici”.
Questo lavoro, che dura ormai da quasi due decenni, comprendeva anche l’individuazione della modalità di inviare i campioni di sangue dei pazienti da Manilla a un laboratorio in Australia per cercare una mutazione che può rendere meno efficaci i farmaci per la CML. Ciò ha comportato l’acquisto di una siringa speciale e l’apprendimento di come confezionare i campioni in ghiaccio blu per il trasporto. Inoltre, è stato necessario imparare a dare la notizia ai pazienti che avevano scoperto di avere questa mutazione.
“Sinceramente, pensavo di essere d’aiuto”, dice Padua. “Non ero preparato al fatto che i pazienti con la mutazione mi chiedessero cosa avrebbero dovuto fare ora. Era come una condanna a morte per loro e io non ero preparato a rispondere. Forse era meglio che non sapessero di avere la mutazione. Da quel momento in poi sono stato più preparato e sono riuscito a trovare un farmaco per i pazienti con la mutazione”.
Il suo lavoro di advocacy lo ha portato di recente in Svizzera per partecipare al processo di approvazione di un nuovo farmaco di quarta generazione. Il suo ruolo consisteva nel fornire alle aziende farmaceutiche un feedback sulla qualità di vita dei pazienti che assumevano farmaci più vecchi, spingendole a fornire un maggiore accesso alle nuove innovazioni. “Noi, in qualità di advocates, abbiamo esercitato una pressione rispettosa sul perché 81 Paesi hanno accesso ai farmaci più vecchi e solo 41 hanno accesso al nuovo farmaco. E gli altri 40?”.
Un giorno per fare la differenza
La Giornata Mondiale della LMC si celebra il 22 settembre, una data che ha un significato particolare perché la malattia è il risultato di alterazioni dei cromosomi 9 e 22. “Non possiamo dire che la celebriamo, perché non vogliamo celebrare la malattia”, afferma Padua.
“La utilizziamo per rendere le persone consapevoli che nella società ci sono persone che soffrono e hanno bisogno di aiuto”.
Per Padua, questo significa fare più clamore possibile, perché la popolazione di CML è relativamente piccola rispetto ad altri tipi di cancro e non ha molti pazienti famosi o celebrità che aiutino a sostenere la causa. “La leucemia, nell’ambiente oncologico, è rara di per sé”, afferma. “E poi ci sono quattro tipi di leucemia. Quindi, si ottengono meno finanziamenti dal governo perché si è in competizione con altri gruppi oncologici. Questo è parte del nostro potere: fare clamore”.
Il gruppo Touched by Max, da lui fondato, celebrerà la giornata ospitando un simposio in una struttura medica di Manilla. Offriranno anche il test della “Polymerase Chain Reaction” (PCR), una procedura che può aiutare a determinare la presenza della malattia in un paziente. La maggior parte di loro non avrebbe altrimenti accesso. “Un test PCR costa quasi metà dello stipendio mensile di un impiegato filippino”, dice Padua.
La vera speranza, naturalmente, è quella di trovare una cura per la CML, cosa che secondo Padua è solo questione di tempo. I progressi dell’intelligenza artificiale hanno già reso più facile la diagnosi dei pazienti e la determinazione rapida della presenza di una mutazione che può rendere meno efficaci i farmaci. “Il modo in cui l’intelligenza artificiale si sta evolvendo e sta imparando da se stessa, credo che una cura sia davvero possibile”.
Nel frattempo, Padua non ha intenzione di rallentare il suo lavoro di advocacy. Con il pensionamento dal suo lavoro quotidiano a pochi anni di distanza, avrà presto più tempo da dedicare alla causa. Suo figlio, che ora ha 29 anni, prende regolarmente le medicine e ha in programma di trasferirsi presto in una casa tutta sua.
“Ho detto a mia moglie che mi mancherà perché la mia caverna è vicina alla sua stanza”, dice Padua con un sorriso. “Ci sarà silenzio quando se ne andrà, ma va bene così, non sarà troppo lontano”.