Rod Padua todavía recuerda el día en que se dio cuenta de que algo estaba mal con su hijo. Era 2006 y estaban celebrando el noveno cumpleaños de Maverick cuando su esposa notó que una zona de su abdomen se sentía dura al tacto.
“No lo sabíamos en ese momento, pero su bazo había crecido 11 veces más de lo que debería”, dice Padua, que vive en Manila con su familia. “Al día siguiente, fuimos a ver a un médico general que nos dijo que viéramos a un oncólogo de inmediato. Desde ese entonces, supimos que era leucemia mieloide crónica.”
En esos primeros días, Padua, un ingeniero civil de profesión, se sintió mal preparado para enfrentar las duras realidades del diagnóstico de su hijo. Aprendió rápidamente que no había grupos de apoyo para LMC en Filipinas y que no había forma de acceder a la costosa medicación que su hijo necesitaba. Estaban solos.
“Mi hijo preguntaba, ‘Papá, ¿por qué me pasó esto?’” dice Padua. “Es una pregunta difícil de responder por parte de tu hijo. Le dije que la enfermedad se le dio porque él es raro y Dios sabe que puede manejarlo. Él dijo: ‘Pero papá, no quiero ser raro, solo quiero ser como cualquier otro niño.’”
El nacimiento de un defensor
Con pocas opciones, Padua decidió enviar un correo masivo a todos en su lista de contactos para pedir ayuda. Durante los tres días siguientes, recibió casi 7,000 respuestas — una de un primo que vive en Nueva York, quien le habló de un grupo llamado The Max Foundation. La fundación, dijo su primo, proporciona medicina gratuita a muchos países alrededor del mundo. Desafortunadamente, las Filipinas no estaban actualmente en esa lista.
“El medicamento que necesitábamos era fabricado por Novartis, pero si Novartis no puede obtener un brazo en un país, acuden a The Max Foundation”, explica Padua. “La fundación nos desafió a formar una organización para que pudieran enviarnos la medicación de forma gratuita. Así es como inició mi grupo, Touched by Max.”
Cuando su familia finalmente tuvo acceso a la medicación que necesitaban, Maverick tomó las pequeñas pastillas naranjas religiosamente durante aproximadamente un año. Después de eso, comenzó a evitar tomar la medicina y mostró una reacción similar a un trauma ante cualquier cosa naranja. Su padre se vio obligado a sobornarlo con chocolate y, más tarde, con videojuegos para que tomara las pastillas.
Mientras su hijo pequeño luchaba con el tratamiento, algunos de los niños de su escuela católica estaban complicando las cosas. “Lo llamaban el niño de la leucemia,” dice Padua, tristemente. “Un día de febrero, fui llamado por la hermana supervisora — la misma hermana que me graduó hace muchas décadas — quien me dijo que los padres de los compañeros de clase de mi hijo tenían miedo de que pudieran contagiarse de la enfermedad. Le conté sobre mi trabajo de defensa y cómo la leucemia no es contagiosa, pero fue como hablar en vano. Una semana después, recibimos un memo diciendo que estaba siendo despedido por razones honorables. Fue traumático.”
La esperanza y el dolor de ayudar
Mientras su familia exploraba opciones de educación privada y educación en casa para Maverick, Padua continuó con su trabajo de defensa con la esperanza de poder salvar a otros niños de experiencias similares. Su trabajo en ingeniería civil requería su atención de 8 a 5, cinco días a la semana, pero casi todo el tiempo que le quedaba lo dedicaba a su nueva causa. “Nunca quise que esto le sucediera a mi hijo, pero tal vez era la forma en que Dios me decía que podía ayudar a muchos más niños”, dice. “Mi preocupación especial con LMC son los pacientes pediátricos.”
Este trabajo, que ahora ha abarcado casi dos décadas, incluyó averiguar cómo enviar muestras de sangre de pacientes desde Manila a un laboratorio en Australia para buscar una mutación que puede hacer que la medicación para LMC sea menos efectiva. Esto implicó adquirir una jeringa especial y aprender a empacar las muestras en hielo azul para el transporte. También significó aprender a dar malas noticias a los pacientes que resultaban tener esta mutación.
“En mi honesta opinión, pensé que estaba ayudando,” dice Padua. “No estaba preparado para que los pacientes con la mutación me preguntaran qué se suponía que debían hacer ahora.”Fue como una sentencia de muerte para ellos y no estaba preparado para responder. Quizás era mejor que no supieran que tenían la mutación. A partir de entonces, estuve mejor preparado y pude encontrar un medicamento para los pacientes con la mutación.”
Su trabajo de defensa lo llevó recientemente a Suiza para ser parte del proceso de aprobación de un nuevo medicamento de cuarta generación. Su papel consistía en proporcionar a las empresas farmacéuticas retroalimentación sobre la calidad de vida de los pacientes que tomaban medicamentos más antiguos, mientras los presionaba para que brindaran un mayor acceso a nuevas innovaciones. “Nosotros, como defensores, los presionamos respetuosamente sobre por qué 81 países tienen acceso a medicamentos más antiguos y solo 41 tienen acceso al nuevo medicamento. ¿Qué pasa con los otros 40?”
Un día para hacer la diferencia
El Día Mundial de CML se celebra el 22 de septiembre, una fecha que tiene un significado especial porque la enfermedad es resultado de alteraciones en los cromosomas 9 y 22. “No podemos decir que lo celebramos, porque no queremos celebrar la enfermedad,” dice Padua. “Lo reconocemos para hacer que la gente sea consciente de que hay personas en la sociedad que están sufriendo y necesitan ayuda.”
Para Padua, eso significa hacer tanto ruido como sea posible porque la población de CML es relativamente pequeña en comparación con otros tipos de cáncer y no tiene muchos pacientes famosos o celebridades que ayuden a defender la causa. “La leucemia, en el entorno del cáncer, es rara por sí misma,” dice. “Y luego hay cuatro tipos de leucemia. Así que obtienes menos financiamiento del gobierno porque estás en competencia con otros grupos de cáncer. Esta es parte de nuestro poder — nosotros haciendo ruido.”
El grupo Touched by Max que fundó marcará el día organizando un simposio en una instalación médica en Manilla. También ofrecerán pruebas de reacción en cadena de la polimerasa (PCR), un procedimiento que puede ayudar a determinar la presencia de la enfermedad en un paciente. La mayoría de ellos no tendrían acceso de otra manera. “Una prueba de PCR cuesta casi la mitad del salario de un empleado aquí,” dice Padua.
La verdadera esperanza, por supuesto, es que encuentren una cura para CML — algo en lo que Padua cree que es solo cuestión de tiempo. Los avances en inteligencia artificial ya han facilitado el diagnóstico de pacientes y la determinación rápida de si tienen la mutación que puede hacer que el medicamento sea menos efectivo. “La forma en que la IA está evolucionando y aprendiendo de sí misma, creo que una cura es realmente posible.”
Mientras tanto, Padua no tiene planes de reducir su trabajo de defensa. Con la jubilación de su trabajo diario a solo unos años de distancia, pronto tendrá más tiempo para dedicarse a la causa. Su hijo, ahora de 29 años, está tomando su medicamento regularmente y tiene planes de mudarse a un lugar propio pronto.
“Le dije a mi esposa que lo extrañaré porque mi cueva de hombres está cerca de su habitación,” dice Padua con una sonrisa. “Estará tranquilo cuando él se vaya, pero está bien, no estará demasiado lejos.”