Für viele Menschen mit CML geht es im Berufsleben weniger darum, sich durch den Tag zu kämpfen, sondern sich an die Signale des Körpers anzupassen. Die Symptome können schwanken, und schon eine kleine Veränderung wie eine späte Mahlzeit oder Schlafmangel, kann den Tag erheblich erschweren.
Nach 24 Jahren mit CML ist dies eine Realität, die Joannie Clements, heute 83, nur allzu gut kennt. Sie und ihr Ehemann Jerry gründeten gemeinsam die CML Buster Foundation, nachdem sie erkannt hatten, wie viele Patienten sich allein fühlten und einen Ort brauchten, um mit anderen in Kontakt zu treten. Über die Stiftung leitet sie Selbsthilfegruppen, organisiert virtuelle und persönliche Treffen und hilft Menschen dabei, eine Gemeinschaft zu finden, die die Realitäten des Lebens mit dieser Krankheit wirklich versteht.
Obwohl ihre eigenen Tage zwischen Müdigkeit, geistiger Trägheit und Phasen voller Energie schwanken können, nutzt sie ihre Kraft, um andere daran zu erinnern, was noch möglich ist. „Ich danke Gott einfach dafür, dass wir eine Behandlung haben, die uns am Leben hält“, sagt sie. „Ich konnte lange genug leben, um meine drei Kinder aufwachsen, heiraten, eine Ausbildung absolvieren und ihr eigenes Leben beginnen zu sehen. Ich habe jetzt acht Urenkel. Ich bin wirklich gesegnet.“
Hier erfahren Sie, was sie auf ihrem Weg gelernt hat:
Verengen Sie Ihren Fokus
Clements hat eine einfache Regel, die sie durch 24 Jahre Leben mit CML begleitet hat: Nimm eine Herausforderung nach der anderen. Sie beschreibt CML als eine Erkrankung, die selbst einen gewöhnlichen Tag schwer machen kann, besonders wenn Arbeit, Medikamente und Symptome um Aufmerksamkeit konkurrieren. Sie hat festgestellt, dass es ihr hilft, den Tag in überschaubare Abschnitte zu unterteilen, um nicht von allem auf einmal überwältigt zu werden. „Man muss sich mit dem befassen, was gerade ansteht“, sagt sie. „Der Rest kann warten, bis man so weit ist.“
Der Schlüssel liegt darin, sich auf das zu konzentrieren, was zuerst ansteht, und alles andere der Reihe nach zu erledigen. Auf diese Weise übernimmt der Stress nie die Oberhand und es bleibt noch genug Energie für die nächste Hürde übrig. „Wenn ich etwas heute nicht schaffen kann, dann wird es eben nicht erledigt. So ist es nun einmal. “
Hören Sie auf Ihren Körper
Ihr Körper hat das Sagen, ob Sie wollen oder nicht. Clements sagt, dass ihre Energie in ihrem eigenen Rhythmus steigt und fällt und dass der Versuch, sich durch Müdigkeit durchzukämpfen, nie gut ausgeht. An manchen Tagen kann sie ihren Tag mit Leichtigkeit bewältigen, an anderen kann eine ausgelassene Mahlzeit oder eine gestörte Routine dazu führen, dass sie sich erschöpft fühlt. „Der Körper sagt Ihnen, was er braucht“, sagt sie. „Man muss nur auf ihn hören.“
Für sie kann das bedeuten, dass sie mitten am Arbeitstag eine Pause für ein Nickerchen oder einen Spaziergang einlegt oder akzeptiert, dass eine Aufgabe einfach warten muss. Routinen können helfen, aber nur bis zu einem gewissen Grad. CML sei sehr individuell, sagt sie, und was bei einer Person funktioniert, kann bei einer anderen fehlschlagen. Zu lernen, sich anzupassen und sich nicht schuldig zu fühlen, wie es einem geht, wird Teil der Arbeit. „Seien Sie geduldig mit Ihrem Körper“, sagt sie. „Geben Sie ihm die Nahrung und Ruhe, die er braucht, und er wird sich um Sie kümmern.“
Seien Sie flexibel
Flexibilität ist keine Option, sagt Clements, sie ist unerlässlich. Das ist eines der ersten Dinge, die CML-Patienten lernen, denn die Krankheit zwingt sie dazu, sich anzupassen, wenn die Symptome ihnen im Weg stehen. „Man muss sich dem Fluss hingeben“, sagt sie. „Versuchen Sie es einfach weiter – geben Sie sich nicht mit einem Nein zufrieden.“
Ein guter Arbeitstag beginnt für sie langsam. Oft wartet sie bis 10 oder 10:30 Uhr morgens, bevor sie sich an die Arbeit macht, um sich Zeit zu geben und zu erkennen, wie sich ihr Körper an diesem Tag anfühlt. Dann entscheidet sie, was sie in Angriff nehmen kann und was warten muss. Wenn sie sich erschöpft fühlt, schraubt sie ihre Erwartungen zurück und verschiebt Aufgaben auf morgen. Wenn sie mehr Kapazitäten hat, macht sie weiter. Es ist ein ständiger Prozess, ihre Grenzen auszuloten und einen anderen Ansatz zu finden, wenn der erste nicht funktioniert.
Lassen Sie andere teilhaben
Es ist eine persönliche Entscheidung, ob Sie Ihren Erkrankung am Arbeitsplatz offenlegen. Clements empfiehlt Offenheit, weil es Ihr Leben erleichtern kann. Wenn die Menschen verstehen, warum Ihre Energie schwankt oder warum Termine Ihren Zeitplan bestimmen, ist der Druck geringer, zu verbergen, womit Sie zu kämpfen haben. „Sie müssen sich keine Sorgen machen, dass Ihnen ein Fehler unterläuft“, sagt sie.
Sie hat auch gesehen, wie schwer diese Geheimhaltung werden kann. Eine Patientin in einer ihrer Gruppen behielt ihre Diagnose vier Jahre lang für sich, aus Angst vor der Reaktion ihrer Kollegen oder Familienmitglieder. „Schließlich fand sie zu uns und wir wurden ihre Familie“, sagt Clements. „Schließlich erzählte sie dem Rest ihrer Familie, dass sie seit vier Jahren an Leukämie leidet, und sie umgaben sie mit Liebe. Damit hatte sie nicht gerechnet.“
Versuchen Sie, positiv zu bleiben
Clements tut nicht so, als sei CML einfach, aber sie ist überzeugt, dass die Denkweise die Realität mehr beeinflusst, als den Menschen bewusst ist. Stress hat körperliche Auswirkungen auf sie, und sie sagt, dass sich ihre Blutwerte in Zeiten starken Drucks verschlechtern und sich verbessern, wenn sich das Leben beruhigt. Diese Erfahrung hat sie gelehrt, dass es genauso wichtig ist, auf ihre Einstellung zu achten wie auf ihre Gesundheit. „Eine optimistische Lebenseinstellung ist eines der besten Werkzeuge, die man haben kann“, sagt sie. „Man geht die Dinge an, wie sie kommen, und beschäftigt sich nicht mit den Problemen von morgen, bevor sie eintreten.“
Das ist keine Verleugnung, sondern eine Form der emotionalen Selbstfürsorge, die verhindert, dass die Krankheit den Rest Ihres Lebens verschlingt. Es hilft Ihnen, die Belastung zu reduzieren, ohne so zu tun, als wäre sie nicht schwer.
Anderen helfen, hilft Ihnen selbst
Für Clements ist die Unterstützung anderer Patienten nicht nur Engagement, sondern etwas, das ihrem Leben Sinn gibt. Sie leitet mehrere CML-Gruppen, nimmt bis spät in die Nacht Anrufe entgegen und reist, wann immer sie kann, zu Konferenzen. Ihre Arbeit gibt ihr einen Sinn und hält sie in Bewegung, selbst an den schwierigsten Tagen. „Man muss aus sich herauskommen“, sagt sie. „Teilen Sie mit, was Sie durchmachen. Ich sage immer: ‚Du beschwerst dich nicht, du erklärst nur.‘“
Sie erinnert andere daran, dass niemand versuchen sollte, CML allein zu bewältigen. Die schwersten Tage werden ein wenig leichter, wenn man die Last teilt. „Hab keine Angst, dir von anderen helfen zu lassen.“, sagt sie. „Ich weiß, dass das nicht einfach ist. Das Schwierigste, was ich in meinem Leben tun musste, war, jemanden um Hilfe zu bitten.“
Egal, wie viel Zeit sie der CML-Gemeinschaft widmet – sich zurückzuziehen, gehört nicht zu ihren Plänen. „Solange ich etwas in der Welt bewirken kann, werde ich damit weitermachen“, sagt sie. „Wenn es auch nur einen einzigen Patienten gibt, der mich braucht, werde ich da sein.“