Per molte persone affette da LMC, trovare un equilibrio in ambito lavorativo non significa tanto sforzarsi di arrivare alla fine della giornata, quanto piuttosto di adattarsi a ciò che il proprio corpo comunica. I sintomi possono avere alti e bassi e anche un piccolo cambiamento, come un pasto consumato in ritardo o la mancanza di sonno, può rendere la giornata molto più difficile da gestire.
Dopo aver convissuto con la LMC per 24 anni, questa è una realtà che Joannie Clements, oggi ottantatreenne, conosce fin troppo bene. Lei e suo marito Jerry hanno co-fondato la LMC Buster Foundation dopo aver capito quanti pazienti si sentissero soli e avessero bisogno di un luogo dove entrare in contatto con altri. Attraverso la fondazione, Joannie gestisce gruppi di sostegno, organizza incontri virtuali e di persona e aiuta le persone a trovare una comunità che comprenda veramente la realtà di chi convive con la malattia.
Sebbene le sue giornate possano oscillare tra stanchezza, mancanza di chiarezza mentale e periodi di energia, usa la forza che ha per ricordare agli altri ciò che è possibile fare. “Ringrazio Dio che abbiamo una cura che ci mantiene in vita”, dice. “Ho potuto vivere abbastanza a lungo da vedere i miei tre figli crescere, sposarsi, studiare e iniziare la loro vita. Ora ho otto pronipoti. Sono davvero fortunata”.
Ecco cosa ha imparato lungo il percorso.
Restringi il tuo campo d’azione
Clements ha una semplice regola che l’ha accompagnata nei suoi 24 anni di convivenza con la LMC: affrontare una sfida alla volta. Descrive la LMC come una condizione che può rendere pesante anche una giornata normale, soprattutto quando il lavoro, i farmaci e i sintomi competono per attirare la sua attenzione. Ha scoperto che suddividere la giornata in parti gestibili le impedisce di sentirsi sopraffatta da tutto in una volta. “Devi affrontare ciò che hai davanti”, dice. “Il resto può aspettare fino a quando non ci arrivi”.
La chiave è mantenere l’attenzione su ciò che viene prima e lasciare che tutto il resto si sistemi da sé. In questo modo, lo stress non prende mai il sopravvento e rimane ancora abbastanza energia per il prossimo ostacolo. “Se non riesco a fare qualcosa oggi, allora non viene fatta. È così che funziona. “
Ascolta il tuo corpo
Il tuo corpo è al comando, che ti piaccia o no. Clements dice che la sua energia aumenta e diminuisce secondo il proprio ritmo e che cercare di superare la stanchezza non porta mai a nulla di buono. Alcune mattine riesce ad affrontare la giornata con facilità; altre volte, un pasto saltato o una routine interrotta possono lasciarla esausta. “Il corpo ti dirà di cosa ha bisogno”, dice. “Devi solo ascoltarlo”.
Per lei, questo può significare allontanarsi dal lavoro a metà giornata per fare un pisolino o una passeggiata, oppure riconoscere che un compito deve semplicemente aspettare. Le routine possono aiutare, ma solo fino a un certo punto. La LMC è molto personalizzata, dice, e ciò che funziona per una persona potrebbe non funzionare per un’altra. Imparare ad adattarsi e non sentirsi in colpa per come si sta agendo diventa parte del lavoro. “Sii paziente con il tuo corpo”, dice. ” Dategli il cibo e il riposo di cui ha bisogno e lui si prenderà cura di voi”.
Siate flessibili
La flessibilità non è facoltativa, dice Clements, è essenziale. È una delle prime cose che imparano i pazienti affetti da LMC, perché la malattia ti costringe ad adattarti quando i sintomi ti ostacolano. “Bisogna seguire il flusso”, dice. “Continuate a provare, non accettate un no come risposta”.
Una buona giornata di lavoro per lei inizia lentamente. Spesso aspetta fino alle 10 o alle 10:30 del mattino prima di mettersi al lavoro, concedendosi il tempo di vedere come si sente il suo corpo quel giorno. Da lì, decide cosa può affrontare e cosa deve aspettare. Se si sente esausta, riduce il ritmo e rimanda i compiti al giorno successivo. Se ha più energie, va avanti. È un processo costante di valutazione dei propri limiti e ricerca di un altro approccio quando il primo non funziona.
Lascia entrare gli altri
Condividere la tua condizione di LMC sul lavoro è una decisione personale, ma Clements incoraggia l’apertura perché può renderti la vita più facile. Una volta che le persone capiscono perché la tua energia aumenta e diminuisce o perché gli appuntamenti influenzano il tuo programma, c’è meno pressione nel nascondere ciò che stai affrontando. “Non devi preoccuparti di commettere errori”, dice.
Ha anche visto quanto possa diventare pesante la segretezza. Una paziente di uno dei suoi gruppi ha tenuto segreta la sua diagnosi per quattro anni, temendo la reazione dei colleghi di lavoro o dei familiari. “Alla fine ci ha trovato e siamo diventati la sua famiglia”, dice Clements. “Alla fine ha detto al resto della sua famiglia che soffriva di leucemia da quattro anni e loro l’hanno circondata con amore. Non se lo aspettava”.
Cerca di rimanere positivo
Clements non finge che la LMC sia facile da affrontare, ma è convinta che l’atteggiamento mentale influenzi la realtà più di quanto si pensi. Lo stress ha un effetto fisico su di lei e afferma di aver notato un peggioramento dei suoi valori ematici durante i periodi di forte pressione e un miglioramento quando la sua vita si stabilizza. L’esperienza le ha insegnato che prestare attenzione al proprio atteggiamento è importante tanto quanto prestare attenzione alla propria salute. “Una visione ottimistica è uno degli strumenti migliori a tua disposizione”, afferma. “Affrontate le cose man mano che si presentano e non pensate ai problemi di domani prima che arrivino”.
Non si tratta di negazione, ma di una forma di cura emotiva che impedisce alla malattia di divorare il resto della vostra vita. Vi aiuta a ridurre il carico senza fingere che non sia pesante.
Aiutare gli altri aiuta voi stessi
Per Clements, sostenere altri pazienti non è solo una forma di advocacy, ma qualcosa che dà un senso alla sua vita. È a capo di diversi gruppi di LMC, risponde alle telefonate fino a tarda notte e partecipa alle conferenze ogni volta che può. Il suo lavoro le dà uno scopo e la spinge ad andare avanti, anche nei giorni più difficili. “Devi uscire da te stesso”, dice. “Condividi ciò che stai vivendo. Io dico sempre: ‘Non ti stai lamentando, stai spiegando’”.