Intervista al paziente – Rita, Danimarca

Quanti anni hai?

Compio 57 anni il prossimo aprile.

Quando/quanto tempo fa ti è stata diagnosticata la LMC?

Mi è stata diagnosticata nel 1997.

Hai avuto qualche sintomo prima che ti venisse diagnosticata? Se sì, di quali sintomi si trattava?

Molti tipi di infezioni, ad esempio, infezioni dell’orecchio, influenza, affaticamento, perdita di peso, sanguinamenti incontrollati e malessere generalizzato.

Puoi descrivere la diagnosi e quanto tempo ci è voluto?

Ci è voluto circa un anno prima di giungere alla mia diagnosi e, inizialmente, pensavano che si trattasse di una crisi acuta, quasi esplosiva. Ho superato tutti i test per l’idoneità di donatore per trapianto di midollo osseo (Bone Marrow Transplant, BMT). Mia sorella era compatibile, ma ebbe due ricadute.

Se è pertinente e non già trattato nella risposta precedente, la diagnosi all’inizio era corretta? Cosa pensava che fosse il medico?

Il mio medico di famiglia pensava che si trattasse di un’infezione “innocua”, quindi poiché mi sottoponevo a un controllo annuale sul mio posto di lavoro, dopo essere stata mandata in ospedale universitario, mi è stato inizialmente diagnosticata la LMC (sto per morire), ma poi si è dimostrata una LMC con un tasso di sopravvivenza del 20% dopo cinque anni. Wow, ho altri 5 anni in più da trascorrere all’inferno… ma meglio della morte improvvisa, inizialmente era il mio pensiero fisso essendo una madre.

Puoi descrivere chi ti ha visitata e in quale contesto sanitario ti trovavi quando hai ricevuto la diagnosi?

Sul posto di lavoro mi hanno indirizzato dal mio medico di famiglia e mi hanno detto che si trattava di “una sorta di leucemia” e l’ematologo mi ha detto che avevo la LMC in crisi accelerata, quasi blastica… Quindi la mia diagnosi è cambiata da Leucemia Mieloide Accelerata (LMA) a LMC.

Riesci a ricordare qualche pensiero o sentimento che hai avuto la prima volta che hai ricevuto la diagnosi di LMC?

Ho pensato che dovessi mantenere la calma, poiché non volevo preoccupare troppo la mia famiglia. Non avevo capito quanto fosse grave all’inizio. Forse ero in uno stato di shock.

In che modo la diagnosi ha influenzato te e la tua vita?

Ho dovuto richiedere un congedo per malattia per un po’ e la famiglia era molto preoccupata, perché vivono tutti all’estero. Mio marito credeva che sarei riuscita a gestirla e che avrei dovuto solo “alzarmi”. Avevo un figlio di 2 anni, quindi ho dovuto concentrarmi su di lui. Più tardi ho scoperto che soffre di autismo. Sono talmente tante le cose a cui pensare in quel momento… in generale mi sentivo bene, ma la testa e il cuore stavano esplodendo.

Come hanno reagito i tuoi amici e la tua famiglia? Come li ha influenzati?

Erano devastati e spaventati per la mia vita. Alcuni amici che non li ho mai più visti.

Come hai gestito i tuoi sentimenti? Ritieni che qualche attività/passatempo/sfogo emotivo/persona specifica ti abbiano aiutato?

Mi è stato detto che ero molto calma e razionale, credevo che tutto sarebbe andato a buon fine. Avevo un ottimo ematologo con cui parlare. Ma la paura di morire era sempre lì, perché avevo un figlio di 2 anni e sentivo di essere molto giovane. Ho dovuto combattere per lui.

Riesci a ricordare come sono cambiati i tuoi sentimenti nel tempo, se sono cambiati, una volta che ti è stata comunicata la diagnosi e come ti sei sentita in seguito?

Dovevo essere forte, perché il mio ex marito non mi sosteneva, era in uno stato di negazione e la famiglia era molto preoccupata per me. Tutti ricordano che ero molto calma e che confidavo che i dottori sapessero cosa stavano facendo.

Quale impatto diresti abbia avuto la LMC sulla tua vita?

Ero sempre malata, quindi passavo molto tempo in ospedale, a causa delle infezioni. Quindi i primi 5 anni è stato un continuo entrare e uscire dall’ospedale.

Cosa è cambiato?

Ho divorziato, ho perso il lavoro, sono andata in pensione.

Le cose sono rimaste uguali?

Mi sono risposata e ho ritrovato il piacere di vivere.

Come si confronta con quello che ti aspettavi quando hai ricevuto la prima diagnosi?

Pensavo che sarei morta, ma ho avuto una seconda possibilità e per me significa molto! Oggi ringrazio la vita ogni giorno… non dandola per scontata, come facevo prima della LMC.

Hai scoperto che certe cose o persone ti aiutano a vivere con la LMC?

Ero molto sola con la mia malattia e non c’era nessuna forma di supporto del paziente a quel tempo… Il mio obiettivo è non far sentire solo nessuno.

Puoi dirmi come ti sei adeguata a vivere con la LMC?

Ho iniziato il trattamento con TKI 1 nel 2002 e TKI 2 nel 2010, a causa delle recidive, e i linfociti T di mia sorella non mi sono stati di aiuto, quindi sono sopravvissuta. Ho imparato a conoscere la LMC, cosa significa avere la LMC. Sono molto consapevole della reazione del mio organismo al mio trattamento e sto vivendo una buona vita nonostante gli effetti collaterali e i problemi medici.

Puoi descrivere eventuali difficoltà specifiche che hai affrontato da quando ti è stata diagnosticata e come le hai superate?

Ho avuto molti attacchi di panico, ansie, dopo circa 10-12 anni dalla diagnosi, ma un ottimo psicologo mi ha aiutato e non ne soffro più da molto tempo. Ho un marito che si prende cura di me. Sono a “dieta” – niente grassi, zuccheri ecc. poiché influiscono sul mio stomaco e sul mio benessere.

Che consiglio daresti se parlassi con qualcuno a cui è stata appena diagnosticata la LMC o con qualcuno che vive con la LMC?

Direi loro di acquisire tutte le informazioni di cui hanno bisogno, in modo che possano comprendere la malattia e io sono un buon esempio per sopravvivere, anche se è stata molto dura. Anche i loro familiari devono incontrare altre persone che si trovano nella stessa situazione per imparare a riconoscere la situazione e lo stato di salute/mentale della persona cara

Siamo interessati a dare a questo articolo una connotazione positiva per le persone affette da LMC, quindi puoi parlarmi di aspetti positivi che hai vissuto nella vita con la LMC?

Sono sopravvissuta e sono riuscita a continuare la mia vita contro ogni previsione, a vedere mio figlio crescere, a guidarlo nel suo percorso di formazione, a fare in modo che sia un uomo di buone maniere e così via. Ho trovato un nuovo marito e vivo felicemente con i suoi 2 figli… Ho dedicato il mio tempo ad aiutare altre persone che si trovano in una situazione simile e ciò che posso dire è che non siete soli e, se ci sono riuscita io… potete farcela anche voi (e i vostri medici).

C’è qualcos’altro che vorresti aggiungere sulla tua diagnosi o sulla convivenza con la LMC, che non è stato trattato nelle nostre domande?

OH SÌ. Recentemente a tutti piace sottolineare la “qualità della vita”, ma cos’è? Costi del trattamento/farmaco, tempo con i propri cari, economia, recupero, lavoro o pensione, autostima, riconoscimento della malattia “nascosta”, accettazione della malattia visibile ecc. ecc.