Para millones de personas inmunocomprometidas en todo el mundo, la pandemia no terminó cuando se levantaron las medidas de salud pública. Ese momento simplemente marcó el comienzo de otro capítulo difícil, definido por el riesgo médico, la negligencia institucional y la profunda soledad de sentirse abandonado.
Es una realidad que Michelle Burleigh, una antigua ejecutiva bancaria convertida en defensora de la salud, conoce muy bien. Durante los últimos cinco años, Burleigh se ha centrado en crear el tipo de apoyo que ella misma necesitó cuando le diagnosticaron con leucemia. En 2020, puso en marcha el Immunocompromised People Are Not Expendable (IPANE), un grupo de apoyo global en línea que ayuda a las personas a sentirse menos aisladas y mejor preparadas para navegar por los sistemas de salud.
Burleigh habló con CML Life sobre la importancia de abrir espacio para los demás en un mundo que a menudo mira hacia otro lado.
¿Puedes contarme un poco sobre IPANE? ¿Qué te inspiró a crear el grupo en primer lugar?
En 2017 me diagnosticaron con leucemia promielocítica aguda y pasé 26 meses en tratamiento. Apenas unas semanas después de terminar, comenzó el primer confinamiento por la COVID. Hicimos una pequeña fiesta para celebrar el final del tratamiento y ya volví a estar aislada. Esta vez, no se trataba solo de evitar un virus. Sentía que el mundo no quería reconocer el riesgo y que las personas como yo estaban siendo ignoradas. Eso era difícil de aceptar.
Sabía que otras personas debían estar pasando por lo mismo y también quería que el público en general comprendiera que las personas inmunocomprometidas están en todas partes: son padres, hijos, hijas, trabajadores sanitarios, empleados de tiendas de comestibles. Se trata de discapacidades invisibles, pero nuestras vidas merecen ser protegidas. A partir de esa ira y urgencia, creé un grupo en Facebook en octubre de 2020 llamado Immunocompromised People Are Not Expendable «Las personas inmunocomprometidas no son prescindibles» (IPANE, por sus siglas en inglés).
La gente comenzó a llegar en masa, buscando un espacio donde pudieran sentirse seguros, ser escuchados y compartir información. En 2022, contábamos con casi 2000 miembros de todo el mundo, la mayoría de Canadá, Estados Unidos, Reino Unido y Australia, y otros de lugares como India, Filipinas y Sudamérica. Con el tiempo, se ha convertido en una comunidad amable y solidaria que muchos describen como invaluable en su lucha continua por la equidad en la salud.
¿Sentiste que había una brecha en el apoyo a las personas inmunocomprometidas cuando empezaste?
Sí, definitivamente había una ausencia. Cuando pasé de una carrera de 25 años en banca corporativa y finanzas a la defensa y consultoría en materia de salud, me di cuenta de que, aunque había muchos grupos para enfermedades o grupos demográficos específicos (cáncer de mama, artritis reumatoide, esclerosis múltiple, adultos jóvenes), no había nada que reuniera a las personas inmunocomprometidas independientemente de su enfermedad. Eso me importaba, porque los retos eran los mismos y quería crear un espacio en el que se pudieran ver y comprender esas experiencias colectivas.
¿Ha podido su grupo influir en las políticas públicas, la asistencia sanitaria, el acceso o la sensibilización?
Sí, por supuesto. Al principio, a medida que IPANE crecía, empezamos a llamar la atención de los medios de comunicación. En el verano de 2022, concedí una entrevista radiofónica a un sindicato de la CBC y a AstraZeneca, y una organización sin fines de lucro de Alberta se enteró. Habían reunido a organizaciones de pacientes para plantear dos preguntas: ¿Existe una brecha en el sistema sanitario canadiense para las personas inmunocomprometidas? Y, si es así, ¿podemos hacer algo al respecto? La respuesta fue afirmativa en ambos casos y me invitaron a participar en la conversación.
Después de más de un año trabajando con ese grupo para identificar problemas y oportunidades, me pidieron que copresidiera lo que se convirtió en la Red Canadiense de Defensa de las Personas Inmunocomprometidas, una coalición nacional de organizaciones de pacientes y defensores que trabajan para mejorar la equidad en la salud. Lo que comenzó como un grupo de apoyo global entre pares se ha convertido en un movimiento canadiense y, ahora, esas mismas conversaciones se están produciendo a nivel mundial. Me siento a la mesa con socios internacionales para explorar cómo ampliar esto y crear estándares globales para la atención a personas inmunocomprometidas.
Ya estamos empezando a ver avances reales. Recientemente, uno de los miembros de nuestra red, ImmUnity Canada, apoyó a un hombre de Columbia Británica con inmunodeficiencia primaria al que se le negaron adaptaciones en el lugar de trabajo. Llevó el caso al Tribunal de Derechos Humanos y ganó. Se le concedieron dos años de salario y una indemnización por daños emocionales. Se trata de un gran avance que valida los derechos y las necesidades de las personas inmunocomprometidas, no solo en el ámbito de la atención sanitaria, sino también en el laboral y en la vida pública. El cambio está ocurriendo. Lo hace a un ritmo muy lento, pero está ocurriendo.
¿Podría hablarnos de algunos de los retos a los que se enfrentó al crear esta comunidad?
Al principio, quería que el grupo fuera tanto de apoyo como de concienciación, por lo que comenzó siendo público. Eso tuvo que cambiar rápidamente porque los miembros compartían información sensible sobre su salud y les preocupaba que sus empleadores los vieran como un lastre o que tuvieran conflictos con sus familias. El apoyo al grupo era la mayor necesidad en ese momento.
Con una comunidad tan diversa y emociones tan intensas, algunos miembros se sentían invalidados o menospreciados. Hubo conversaciones acaloradas, acusaciones e incluso ataques personales contra mí y el equipo administrativo. Siempre hemos apoyado la libertad de expresión, pero somos muy estrictos con los comentarios hirientes: no se permite atacar a quienes se oponen al uso de mascarillas, a las vacunas, a los políticos u otros miembros. Incluso las bromas pueden llevar el tono a un terreno tóxico. No queríamos que la gente viniera aquí para quejarse; queríamos un lugar tranquilo donde pudieran relajarse, y no se pueden tener ambas cosas en el mismo espacio. Creo que la amabilidad, la empatía y la comunidad pueden curar muchos de los problemas del mundo, y este grupo demuestra que es posible. Si 2000 personas pueden coexistir en casi armonía, eso me da la esperanza y la motivación que necesito para el trabajo de defensa que realizo cada día.
¿Cómo te conectas con los miembros más allá del grupo de Facebook?
No hacemos mucho fuera del grupo en sí, pero uno de nuestros moderadores organiza sesiones semanales en Zoom. La asistencia es escasa, pero las personas que participan están muy comprometidas, lo cual es estupendo. Debido a cuestiones de privacidad y a la división que vemos en la sociedad, tenemos cuidado de no exponernos demasiado: queremos proteger la seguridad y la tranquilidad de los miembros.
¿Hay alguna historia o comentario en particular que hayas recibido y que te haga sentir bien con lo que estás haciendo?
Nuestros miembros suelen agradecernos por crear un espacio en el que se sienten seguros, y eso siempre es agradable. Un problema común al que se enfrentan muchas personas de nuestra comunidad es que no pueden vacunarse o que las vacunas no les protegen, por lo que tienen que depender de que otros tomen precauciones, especialmente en entornos sanitarios. Se sienten ansiosos cuando sus proveedores no llevan mascarillas durante las citas y acuden al grupo en busca de consejo sobre qué pueden decir en esas situaciones. Hemos tenido miembros que han vuelto después de pedir que se usaran mascarillas N95, diciendo que los proveedores accedieron a hacerlo y que eso les hizo sentir empoderados para futuras visitas. Es algo maravilloso de ver.
¿Cómo han sido para ti los retos emocionales de gestionar el grupo? Me imagino que puede ser mucho que asimilar.
Ha sido difícil. Hay momentos de orgullo y calidez que hacen que valga la pena, pero sin duda ha sido agotador. Algunos miembros del grupo han expresado pensamientos suicidas y esos momentos son muy difíciles. Es muy duro lidiar con ellos. He recibido mensajes de personas que dicen que no se sienten seguras en ningún sitio y he tenido que enviarles recursos para crisis o ponerme en contacto con servicios de apoyo locales. Es duro, y recibir ataques personales cuando solo intentas ayudar puede ser doloroso. Ha habido un par de ocasiones en las que he tenido que dar un paso atrás. Hubo momentos en los que borré todas mis redes sociales y me apoyé en el equipo de administración mientras me tomaba un descanso. Para mí, recargar energías ha significado ir al gimnasio, hacer senderismo o incluso jugar al nuevo juego de Zelda durante cuatro meses seguidos. Lo que sea necesario para salir adelante. Estoy agradecido de haber sido siempre capaz de esforzarme y encontrar la fuerza para volver a la carga y seguir adelante por la comunidad.
¿Cómo se aborda la desinformación dentro del grupo?
Lo veíamos más en los primeros tiempos, pero ahora es menos habitual. Como no somos expertos médicos, utilizamos alertas de palabras clave para ayudar a señalar las publicaciones que deben revisarse. Intentamos ser lo más abiertos y transparentes posible, pero sabemos que la gente escribirá sus propias narrativas. Durante el conflicto entre Israel y Palestina, por ejemplo, se nos pasaron por alto algunas publicaciones que causaron fricciones, y algunos pensaron que estábamos tomando partido. No sigo la cobertura de la guerra por mi propia salud mental, así que ese fue un punto ciego para mí. También vemos tensión cuando los miembros de las comunidades anti mascarillas se sienten inseguros al usar protección y son criticados por otros por no hacer lo suficiente. En esos momentos, les recordamos a todos que no tenemos que estar de acuerdo, pero sí debemos respetarnos mutuamente y evitar cruzar la línea hacia la toxicidad.
¿Cómo mantienes a los miembros comprometidos y con la sensación de que reciben apoyo, especialmente a medida que el grupo sigue creciendo? ¿Qué tipo de contenido publicas?
Era más fácil al principio, antes de que Meta limitara el contenido multimedia procedente de fuentes canadienses. Los miembros de otros países aún pueden compartir noticias, pero a menudo no podemos verlas, lo cual es frustrante. Una de nuestras moderadoras es una profesional de la ciberseguridad en Georgia, por lo que comparte consejos sobre cómo protegerse en Internet. Yo me centro en las novedades de mi trabajo con la Red Canadiense de Defensa de las Personas Inmunocomprometidas y socios internacionales, especialmente en los esfuerzos para apoyar a nuestra comunidad aquí. Más que nada, la gente necesita esperanza. En los primeros días de la pandemia, cuando la gente llevaba comida a sus vecinos y golpeaba ollas para animar a los trabajadores de primera línea, había una verdadera sensación de unidad, y las personas inmunocomprometidas se sentían incluidas. Pero a medida que eso se fue desvaneciendo, muchos se sintieron excluidos y menos seguros. Ha sido difícil ver cómo el tono ha pasado de la comunidad a la impotencia, así que intento publicar cosas que les recuerden que no están solos, que se les escucha y que las cosas pueden mejorar. A veces, esa esperanza es lo que mantiene a la gente en marcha.
¿Has tenido que desarrollar alguna habilidad que antes no tenías, ya sea como líder u organizador?
Hubo un momento en mi vida en el que probablemente era bastante pesimista y cínico, y tal vez un poco egocéntrico. Pero estar en un entorno en el que mi trabajo consiste en dar esperanza e inspirar a los demás me ha obligado a replantearme cómo veo el mundo, cómo me comporto en él y cómo apoyo a quienes me rodean. Diría que este trabajo definitivamente me ha convertido en una persona más amable. Hubo un tiempo en el que lo habría visto como una debilidad, pero ahora lo veo como convertirme en quien estoy destinada a ser. Me ha ayudado a desarmar gran parte de la coraza y de las ideas preconcebidas que pasé décadas construyendo, y me ha acercado más a quien realmente estoy destinada a ser. Estoy inmensamente agradecida por eso.
¿Ha cambiado tu visión de la comunidad desde que empezaste? Si es así, ¿en qué sentido?
No, la visión sigue siendo la misma. El grupo en sí no ha cambiado tanto, pero sí aquello de lo que forma parte. Cuando lo inicié, era simplemente un grupo de apoyo; ahora siento que es parte de algo mucho más grande. No veo una evolución enorme dentro del grupo, pero sí lo veo como hubiese llegado la caballería. Hace cinco años jamás habría imaginado estar aquí o ver a la comunidad crecer de esta manera. Me ha demostrado que todo es posible.
¿Dónde esperas que esté dentro de cinco años?
Espero que podamos ofrecer un apoyo más personalizado y verdaderamente centrado en el paciente. Muchas organizaciones de pacientes lo hacen bien y me gustaría llevar ese nivel de atención individualizada a la comunidad inmunocomprometidas, aunque sea un reto debido a la diversidad de nuestras necesidades. Me encantaría ampliar el apoyo entre pares e incluso el coaching, para ayudar a las personas a prepararse para las citas, encontrar el lenguaje adecuado y sentirse capacitadas para defenderse por sí mismas. Me atrevería a decir que ya estamos en camino de conseguirlo.
¿Hay algo que sepas ahora que te hubiera gustado saber antes de empezar con IPANE?
Es muy sencillo: solo hay que empezar. El resto vendrá solo. Se puede aprender sobre la marcha y encontrar sistemas de apoyo a lo largo del camino. Cuando empecé este viaje de creación de comunidad y defensa de causas, me preocupaba constantemente no tener todas las habilidades o conocimientos que necesitaba. Ese miedo a lo que me faltaba me frenaba, y creo que frena a mucha gente a la hora de crear cosas bonitas y exitosas. Si lo hubiera sabido, habría empezado antes. Creo que los pensamientos y creencias que nos limitan impiden a las personas hacer cosas importantes que podrían beneficiar a mucha gente.
Además, una de las cosas más importantes que he hecho para llegar hasta aquí, tanto yo como la comunidad, ha sido tejer redes. Sal, conoce a tantas personas como puedas, aprende todo lo que puedas y, si te es posible, di que sí. Así es como construyes las habilidades, el conocimiento y las conexiones que realmente hacen que las cosas sucedan.