Leben mit CML: Vom Zeitpunkt der Diagnose bis zur behandlungsfreien Remission

Megan Sader wusste, dass etwas nicht stimmte, als sie vor sechs Jahren Blut spenden wollte. 

Was sonst immer problemlos funktioniert hatte, lief plötzlich ganz anders. „Sie konnten mein Blut gar nicht richtig in die Röhrchen bekommen – es war einfach zu dickflüssig“, erzählt Megan, die damals 44 Jahre alt war und als Erzieherin arbeitet. „Bei der Untersuchung stellte sich heraus, dass mein Blut voller weißer Blutkörperchen war.“ 

Weitere Tests – darunter auch eine schmerzhafte Knochenmarkpunktion – führten im Februar 2019 zur Diagnose: Chronisch myeloische Leukämie (CML). Abgesehen von einem kleinen Gewichtsverlust, den Megan in stressigen Phasen ohnehin öfter hatte, gab es keine wirklichen Anzeichen dafür, dass sie sich auf eine so schwere Zeit einstellen musste. 

Mit den Symptomen leben

Als erste Therapie bekam Megan Imatinib und Hydroxyurea. Doch diese Medikamentenkombination setzte ihrem Körper stark zu. „Mir ging es richtig schlecht“, sagt sie. „Ich hatte ständig Fieber und bekam einen Ausschlag von Kopf bis Fuß. Ich hatte einfach nur noch Schmerzen und musste jeden Tag weinen – es war furchtbar.“ 

Auch psychisch war diese Zeit sehr belastend. Megan, Mutter von vier Kindern, sagt offen, dass sie sich damals nicht gut um sich selbst gekümmert hat. Sie war zudem in den Wechseljahren, was durch die Medikamente noch verstärkt wurde. „Ich war total erschöpft und konnte mir kaum vorstellen, dass es wieder besser werden könnte.“ 

„Ich hatte das Gefühl, dass mein Körper nicht mehr meiner war“, erzählt sie. „Es war, als ob ich in einem kaputten Körper stecke, der nichts mehr mit mir zu tun hat. Irgendwann habe ich innerlich aufgegeben. Ich dachte: ‚Wenn das jetzt mein Leben ist, dann lebe ich eben in dieser Traurigkeit weiter.‘ Ich habe das damals nicht gut verarbeitet.“ 

Ein Lichtblick

Nach etwa vier Monaten voller Nebenwirkungen bekam Megan ein neues Medikament verschrieben – und dieses Mal sprach ihr Körper gut darauf an. Die schlimmsten Beschwerden verschwanden nach und nach, und sie konnte wieder Hoffnung schöpfen. Mit der Zeit lernte sie mehr über CML und erfuhr, dass manche Patient*innen die Behandlung sogar ganz beenden können – wenn ihre Blutwerte tief genug sinken und die Erkrankung auf molekularer Ebene gut kontrolliert ist. 

Dieser Gedanke – irgendwann keine Medikamente mehr nehmen zu müssen – gab Megan neuen Mut. „Ich habe mir eingeredet, dass das auch für mich möglich ist, und habe angefangen, besser auf mich zu achten“, sagt sie. „Ich wollte meinem Körper helfen, zu heilen – sowohl körperlich als auch seelisch. Es hat vier Jahre mit der Krankheit gebraucht, bis ich endlich beschlossen habe, mich selbst wieder wichtig zu nehmen.“ 

Ohne Medikamente leben

All das hat sich gelohnt: Im Juni durfte Megan nach Rücksprache mit ihren Ärzt*innen ihre CML-Medikamente absetzen. Seitdem wird sie engmaschig kontrolliert – einmal im Monat wird ihr Blut untersucht. Wenn auch nach einem Jahr alles stabil bleibt, reichen dann Kontrollen alle drei Monate. 

„Meine CML-Werte sind entweder nicht nachweisbar oder nur ganz knapp darüber – genau das ist das Ziel“, erzählt sie. „Ich habe das Gefühl, dass ich mich selbst zurückbekommen habe – körperlich und geistig. Die Medikamente hatten bei mir eine Art ‚Nebel im Kopf‘ ausgelöst, und natürlich noch andere Nebenwirkungen.“

Auch wenn es ihr jetzt gut geht, ist Megan sich bewusst, dass sie vielleicht irgendwann wieder Medikamente braucht. „Wir haben wirklich Glück, in einer Zeit wie heute zu leben. Früher, vor den 1980er Jahren, bedeutete eine Leukämie-Diagnose oft, dass man nur noch drei bis fünf Jahre zu leben hatte. Heute gibt es Medikamente, die einem das Leben retten – auch wenn sie manchmal schwer zu vertragen sind.“ 

Hoffnung weitergeben

Megan möchte anderen CML-Patient*innen Mut machen – besonders denen, die gerade erst die Diagnose erhalten haben. „Hört auf euer Bauchgefühl, wenn etwas nicht stimmt, und lernt, für euch selbst einzustehen“, sagt sie. „Hört auf euren Körper und vertraut euren Instinkten. Und: Sprecht mit euren Ärzt*innen, statt euch im Internet verrückt zu machen.“ 

Sie weiß, wie beängstigend der Moment der Diagnose sein kann. „Wenn man hört, dass man CML hat, ist das erstmal ein Schock. Man hört das Wort ‚Krebs‘ – und alles andere geht unter. Aber es gibt Hoffnung. Und man darf auch daran glauben, dass es wieder besser wird.“ 

Heute, mit 50 Jahren, genießt Megan ihr Leben in vollen Zügen. Sie arbeitet weiterhin als Erzieherin, verbringt ihre Freizeit aber am liebsten beim Mountainbiken auf den Trails in Campbell River (Kanada) oder singt zu den Lieblingssongs der 90er, die ihr Mann auf der Gitarre spielt. 

„Ich bin heute viel entspannter“, sagt sie. „Ich habe so viel durchgemacht und fühle mich gut. Ich bin unglaublich dankbar, jetzt in einer behandlungsfreien Remission zu sein – und hoffe, das bleibt so.“