Para muchas personas con LMC, mantenerse a flote en el trabajo no consiste tanto en esforzarse por superar el día como en adaptarse a lo que le dice el cuerpo. Los síntomas pueden aparecer y desaparecer, e incluso un pequeño cambio, como una comida tardía o la falta de sueño, puede hacer que el día sea considerablemente más difícil de manejar.
Después de vivir con LMC durante 24 años, es una realidad que Joannie Clements, ahora de 83 años, conoce muy bien. Ella y su marido, Jerry, cofundaron la Fundación CML Buster después de darse cuenta de cuántos pacientes se sentían solos y necesitaban un lugar para conectar con otros. A través de la fundación, dirige grupos de apoyo, organiza reuniones virtuales y presenciales y ayuda a las personas a encontrar una comunidad que realmente comprenda la realidad de vivir con la enfermedad.
Aunque sus propios días pueden oscilar entre la fatiga, la confusión mental y los momentos de energía, utiliza la fuerza que tiene para recordar a los demás lo que sigue siendo posible. «Doy gracias a Dios por tener un tratamiento que nos mantiene con vida», afirma. «He podido vivir lo suficiente para ver crecer a mis tres hijos, casarse, formarse y empezar sus propias vidas. Ahora tengo ocho bisnietos. Soy muy afortunada».
Esto es lo que ha aprendido a lo largo del camino.
Centrarse en lo esencial
Clements tiene una regla sencilla que la ha ayudado a superar 24 años de convivencia con la LMC: afrontar los retos uno a uno. Describe la LMC como una enfermedad que puede hacer que incluso un día normal resulte agotador, especialmente cuando el trabajo, la medicación y los síntomas compiten por su atención. Ha descubierto que dividir el día en partes manejables le evita sentirse abrumada por todo a la vez. «Hay que lidiar con lo que se tiene delante», afirma. «El resto puede esperar hasta que llegue el momento».
La clave es centrar la atención en lo que es prioritario y dejar que todo lo demás se vaya encajando. De esa forma, el estrés nunca se apodera de uno y aún queda energía suficiente para el siguiente obstáculo. «Si no puedo hacer algo hoy, entonces no se hace. Así es como funciona». »
Escucha a tu cuerpo
Tu cuerpo está al mando, te guste o no. Clements afirma que su energía sube y baja a su propio ritmo y que intentar superar el cansancio nunca acaba bien. Algunas mañanas puede pasar el día con facilidad; otras, saltarse una comida o alterar su rutina puede dejarla agotada. «El cuerpo te dice lo que necesita», afirma. «Solo tienes que escucharlo».
Para ella, eso puede significar alejarse en mitad de la jornada laboral para echar una siesta o dar un paseo, o reconocer que una tarea simplemente tiene que esperar. Las rutinas pueden ayudar, pero solo hasta cierto punto. La LMC es muy personalizada, dice, y lo que funciona para una persona puede no funcionar para otra. Aprender a adaptarse y no sentirse culpable por cómo te va se convierte en parte del trabajo. «Sé paciente con tu cuerpo», dice. « Dale la comida y el descanso que necesita y él te cuidará».
Sé flexible
La flexibilidad no es opcional, dice Clements, es esencial. Es una de las primeras cosas que aprenden los pacientes con LMC, porque la enfermedad te obliga a adaptarte cuando los síntomas se interponen en tu camino. «Tienes que seguir el ritmo», dice. «Sigue intentándolo, no aceptes un no por respuesta».
Para ella, un buen día de trabajo comienza lentamente. A menudo espera hasta las 10 o las 10:30 de la mañana antes de ponerse manos a la obra, dándose tiempo para ver cómo se siente su cuerpo ese día. A partir de ahí, decide qué puede hacer y qué debe esperar. Si se siente agotada, reduce el ritmo y deja las tareas para el día siguiente. Si tiene más capacidad, sigue adelante. Es un proceso constante de evaluar sus límites y encontrar otro enfoque cuando el primero no funciona.
Deja que los demás sepan
Compartir tu estado de LMC en el trabajo es una decisión personal, pero Clements anima a ser abierto porque puede hacerte la vida más fácil. Una vez que la gente entiende por qué tu energía sube y baja o por qué las citas determinan tu horario, hay menos presión para ocultar lo que estás pasando. «No tienes que preocuparte por cometer un desliz», afirma.
También ha visto lo pesado que puede volverse esa confidencialidad. Una paciente de uno de sus grupos ocultó su diagnóstico durante cuatro años, por miedo a cómo podrían reaccionar sus compañeros de trabajo o sus familiares. «Finalmente nos encontró y nos convertimos en su familia», dice Clements. «Al final, le contó al resto de su familia que llevaba cuatro años padeciendo leucemia y ellos la rodearon de amor. No se lo esperaba».
Intenta mantener una actitud positiva
Clements no pretende que la LMC sea fácil, pero está convencida de que la mentalidad influye en la realidad más de lo que la gente cree. El estrés le afecta físicamente y afirma que ha visto cómo sus recuentos sanguíneos empeoran durante los periodos de intensa presión y mejoran cuando la vida se calma. La experiencia le enseñó que cuidar su actitud es tan importante como cuidar su salud. «Una actitud optimista es una de las mejores herramientas que tienes», afirma. «Hay que afrontar las cosas tal y como vienen y no adelantarse a los problemas del mañana antes de que lleguen».
No se trata de negación, sino de una forma de cuidado emocional que evita que la enfermedad se apodere del resto de tu vida. Te ayuda a reducir la carga sin fingir que no es pesada.
Ayudar a los demás te ayuda a ti
Para Clements, apoyar a otros pacientes no es solo una forma de defensa, es algo que da sentido a su vida. Dirige varios grupos de LMC, atiende llamadas hasta altas horas de la noche y viaja a conferencias siempre que puede. Su trabajo le da un propósito y la mantiene en movimiento, incluso en los días más difíciles. «Tienes que salir de ti mismo», afirma. «Comparte lo que estás pasando. Siempre digo: «No te estás quejando, estás explicando»».
Recuerda a los demás que nadie debería intentar lidiar con la LMC solo. Los días más difíciles se vuelven un poco más fáciles cuando se comparte la carga. «No tengas miedo de dejar que alguien te ayude», dice. «Sé que no es fácil. Lo más difícil que he tenido que hacer en mi vida fue pedir ayuda a alguien».
No importa cuánto tiempo dedique a la comunidad de la LMC, alejarse no forma parte de sus planes. «Mientras siga marcando la diferencia en el mundo, seguiré haciéndolo», afirma. «Si solo hay un paciente qu