Rod Padua erinnert sich noch genau an den Tag, an dem ihm klar wurde, dass etwas mit seinem Sohn nicht stimmte. Es war 2006, und sie feierten Mavericks neunten Geburtstag, als seine Frau bemerkte, dass ein Bereich seines Bauchs sich hart anfühlte.
„Wir wussten es damals noch nicht, aber seine Milz war elfmal größer als sie sein sollte“, sagt Padua, der mit seiner Familie in Manila lebt. „Am nächsten Tag gingen wir zu einem Allgemeinarzt, der uns sofort zu einem Onkologen schickte. Von da an wussten wir, dass es chronische myeloische Leukämie (CML) war.“
In diesen ersten Tagen fühlte sich Padua, ein Bauingenieur von Beruf, schlecht vorbereitet auf die harte Realität der Diagnose seines Sohnes. Er musste schnell lernen, dass es in den Philippinen keine CML-Selbsthilfegruppen gab und keinen Zugang zu den teuren Medikamenten, die sein Sohn brauchte. Sie waren auf sich allein gestellt.
„Mein Sohn fragte mich: ‚Papa, warum ist mir das passiert?‘“, erzählt Padua. „Das ist eine schwierige Frage, wenn sie von deinem eigenen Kind kommt. Ich sagte ihm, dass ihm diese Krankheit gegeben wurde, weil er selten ist und Gott weiß, dass er das schaffen kann. Er sagte: ‚Aber Papa, ich will gar nicht selten sein. Ich will einfach wie jedes andere Kind sein.‘“
Die Geburt eines Fürsprechers
Mangels anderer Optionen entschied sich Padua, eine E-Mail an alle Kontakte in seinem Adressbuch zu schicken, um um Hilfe zu bitten. In den folgenden drei Tagen erhielt er fast 7.000 Antworten – darunter eine von einem Cousin aus New York, der ihm von einer Organisation namens The Max Foundation erzählte. Die Stiftung, so sein Cousin, stelle in vielen Ländern kostenlos Medikamente zur Verfügung. Leider gehörten die Philippinen damals nicht dazu.
„Das Medikament, das wir brauchten, wurde von Novartis hergestellt, aber wenn Novartis in einem Land keinen Fuß fassen kann, wenden sie sich an The Max Foundation“, erklärt Padua. „Die Stiftung forderte uns auf, eine Organisation zu gründen, damit sie uns das Medikament kostenlos schicken können. So entstand meine Gruppe Touched by Max.“
Als seine Familie schließlich Zugang zu dem benötigten Medikament erhielt, nahm Maverick die kleinen orangefarbenen Tabletten etwa ein Jahr lang regelmäßig ein. Danach begann er, die Einnahme zu vermeiden, und entwickelte eine traumaähnliche Reaktion auf alles Orangefarbene. Sein Vater musste ihn mit Schokolade und später mit Videospielen bestechen, damit er die Tabletten nahm.
Während sein kleiner Sohn mit der Behandlung kämpfte, verschlimmerten einige Kinder in seiner katholischen Schule die Situation. „Er wurde ‚das Leukämie-Kind‘ genannt“, sagt Padua traurig. „Eines Tages im Februar rief mich die Oberin – dieselbe Nonne, bei der ich vor Jahrzehnten meinen Abschluss gemacht hatte – an und sagte, dass die Eltern der Mitschüler meines Sohnes Angst hätten, sich anzustecken. Ich erklärte ihr meine Aufklärungsarbeit und dass Leukämie nicht ansteckend ist, aber es stieß auf taube Ohren. Eine Woche später bekamen wir ein Schreiben, dass er aus ehrenhaften Gründen entlassen werde. Es war traumatisch.“
Hoffnung und Herzschmerz beim Helfen
Während seine Familie nach privaten oder häuslichen Schuloptionen für Maverick suchte, widmete Padua sich seiner Aufklärungsarbeit in der Hoffnung, anderen Kindern ähnliche Erfahrungen zu ersparen. Sein Job als Bauingenieur nahm ihn werktags von 8 bis 17 Uhr in Anspruch, aber fast jede freie Minute widmete er seiner neuen Mission. „Ich wollte nie, dass das meinem Sohn passiert, aber vielleicht war es Gottes Weg, mir zu zeigen, dass ich vielen anderen Kindern helfen kann“, sagt er. „Mein besonderes Anliegen bei CML sind pädiatrische Patienten.“
Diese Arbeit, die nun fast zwei Jahrzehnte andauert, beinhaltete unter anderem, wie man Blutproben von Manila in ein Labor in Australien schickt, um nach einer Mutation zu suchen, die die Wirksamkeit der CML-Medikamente beeinflussen kann. Dafür musste er eine spezielle Spritze besorgen und lernen, wie man die Proben mit Kühlakkus richtig verpackt. Außerdem lernte er, wie man Patienten die Nachricht überbringt, dass sie diese Mutation haben.
„In meiner Naivität dachte ich, ich helfe“, sagt Padua. „Ich war nicht darauf vorbereitet, dass die Patienten mit der Mutation mich fragten, was sie jetzt tun sollen. Es war für sie wie ein Todesurteil, und ich war nicht geschult, darauf zu antworten. Vielleicht wäre es besser gewesen, sie hätten es nicht erfahren. Von da an war ich besser vorbereitet – und ich fand ein Medikament für Patienten mit dieser Mutation.“
Kürzlich führte ihn seine Arbeit bis in die Schweiz, wo er Teil des Zulassungsverfahrens für ein neues Medikament der vierten Generation war. Seine Aufgabe war es, den Pharmaunternehmen Rückmeldung zur Lebensqualität von Patienten mit älteren Medikamenten zu geben – und sie zu drängen, den Zugang zu neuen Innovationen zu verbessern. „Wir als Fürsprecher haben sie höflich unter Druck gesetzt: Warum haben 81 Länder Zugang zu älteren Medikamenten, aber nur 41 zu dem neuen? Was ist mit den anderen 40?“
Ein Tag, der einen Unterschied macht
Der Welt-CML-Tag findet am 22. September statt – ein Datum mit besonderer Bedeutung, da die Krankheit auf Veränderungen an den Chromosomen 9 und 22 zurückzuführen ist. „Wir können nicht sagen, dass wir ihn feiern, denn wir wollen die Krankheit nicht feiern“, sagt Padua. „Wir begehen ihn, um das Bewusstsein dafür zu schärfen, dass es Menschen in unserer Gesellschaft gibt, die leiden und Hilfe brauchen.“
Für Padua bedeutet das, so viel Aufmerksamkeit wie möglich zu erzeugen, denn die CML-Gemeinschaft ist im Vergleich zu anderen Krebserkrankungen relativ klein und hat keine prominenten Fürsprecher. „Leukämie ist im Bereich der Krebserkrankungen schon selten“, sagt er. „Und dann gibt es vier Arten von Leukämie. Also erhält man weniger staatliche Förderung, weil man mit anderen Krebsgruppen konkurriert. Das ist unsere Stärke – dass wir laut werden.“
Die von ihm gegründete Gruppe Touched by Max wird den Tag mit einem Symposium in einer medizinischen Einrichtung in Manila begehen. Außerdem bieten sie PCR-Tests an – eine Methode, mit der festgestellt werden kann, ob bei einem Patienten die Krankheit noch nachweisbar ist. Die meisten hätten sonst keinen Zugang dazu. „Ein PCR-Test kostet hier fast ein halbes Monatsgehalt“, sagt Padua.
Die wahre Hoffnung ist natürlich, dass eines Tages ein Heilmittel für CML gefunden wird – etwas, von dem Padua überzeugt ist, dass es nur eine Frage der Zeit ist. Fortschritte in der künstlichen Intelligenz haben bereits die Diagnose erleichtert und helfen dabei, schnell zu erkennen, ob eine Mutation vorliegt, die die Wirksamkeit der Behandlung beeinträchtigen könnte. „So wie sich KI gerade weiterentwickelt und selbst verbessert, denke ich, dass ein Heilmittel wirklich möglich ist.“
Bis dahin hat Padua keine Pläne, seine Aufklärungsarbeit zu verlangsamen. Der Ruhestand von seinem Hauptberuf steht in ein paar Jahren an – dann wird er noch mehr Zeit haben, sich der Sache zu widmen. Sein Sohn, inzwischen 29 Jahre alt, nimmt seine Medikamente regelmäßig und plant bald, in eine eigene Wohnung zu ziehen.
„Ich habe meiner Frau gesagt, dass ich ihn vermissen werde, weil meine Männerschlupf-Höhle direkt neben seinem Zimmer ist“, sagt Padua lächelnd. „Es wird ruhig sein, wenn er weg ist – aber das ist in Ordnung. Er ist ja nicht weit.“