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La maggior parte delle persone ha bisogno di un piccolo aiuto di tanto in tanto dalle persone che le circondano. E quando si è affetti da una malattia a lungo termine come la LMC, il supporto può essere ancora più importante. Potresti aver convissuto con la LMC da lungo tempo e sentire che non hai bisogno di chiedere troppo a coloro che ti circondano. Oppure, se hai ricevuto la diagnosi di recente, potresti non aver ancora pensato molto al supporto che potrebbe semplificarti la vita. Ma anche un aiuto con le piccole cose può fare una grande differenza. Quindi, vale davvero la pena di pensare a come le persone intorno a te potrebbero sostenerti e come chiedere loro ciò che ti serve.

Supporto pratico

La tua famiglia e i tuoi amici potrebbero aiutarti…

• Facendo piccoli lavori in casa quando ti senti stanco/a
• Dandoti dei passaggi per recarti agli appuntamenti in ospedale
• Ricordandoti di assumere il tuo medicinale
• Preparandoti pasti sani che puoi congelare e mangiare quando non hai voglia di cucinare
• Sedendosi con te per pensare alle domande da porre al tuo team di assistenza sanitaria in occasione del tuo prossimo appuntamento
• Accompagnandoti agli appuntamenti per offrirti supporto morale
• Accudendo il tuo animale domestico quando sei in ospedale

Come chiedere aiuto

Potresti sentirti impacciato/a a chiedere un aiuto pratico e sentirti restio a “caricare” familiari e amici di un simile peso. Ma è probabile che i tuoi cari vogliano sostenerti: è meglio che sappiano esattamente ciò di cui hai bisogno. E vale la pena ricordare che tutte le cose che fanno una grande differenza per te non richiederanno molto tempo o un grande sforzo agli altri. Prepara una lista di compiti per cui hai bisogno di aiuto, poi chiedi ai tuoi familiari come li affronterebbero. In questo modo, non stai mettendo nessuno sotto pressione.

Supporto emotivo

La tua famiglia e i tuoi amici potrebbero aiutarti…

• Tirarti su di morale quando hai una brutta giornata
• Ascoltare i tuoi momenti di tristezza e le tue paure: condividere questi sentimenti può renderli più facili da sopportare
• Incoraggiarti a trovare modi più positivi di pensare alla LMC e alle tue cure
• Motivarti a prenderti cura di te stesso/a, per esempio, diventando un/a partner di allenamento
• Distogliere la mente dalla LMC suggerendoti cose divertenti da fare insieme

Apertura

La maggior parte delle persone che vivono con malattie a lungo termine come la LMC si trovano ad avere a che fare con alti e bassi emotivi. È normale sentirsi a volte giù di morale, arrabbiati e stanchi e preoccuparsi del futuro.¹ Potresti sentirti in colpa per aver condiviso questi sentimenti con chi ti è vicino e volerli proteggere dai tuoi momenti bui.

A volte, amici e familiari potrebbero avere difficoltà a chiederti come ti senti. Questo non significa necessariamente che non vogliono parlarne: semplicemente, potrebbero non sapere come avviare la discussione. Se sei tu a sollevare l’argomento, probabilmente si sentiranno lieti di averne parlato e potrebbero trovare più facile esprimere le proprie emozioni. Fai sapere loro che ti piacerebbe condividere cosa sta succedendo e come ti senti. Il Gruppo di supporto sulla LMC ha preparato a list of books sull’argomento che possono essere di aiuto.²

Stai lottando per aprirti con chi ti è vicino? Unirti a un gruppo online, come la community di supporto sulla LMC potrebbe essere utile. Gli altri partecipanti del gruppo comprenderanno cosa stai passando e potrebbero anche essere in grado di suggerirti dei modi per avere conversazioni che trovi difficili da affrontare. Oppure, se preferisci parlare con qualcuno di persona, potresti incontrare uno psicologo che faccia parte del tuo team di assistenza sanitaria.

Supporto dal tuo team di assistenza sanitaria

Il tuo team di assistenza sanitaria sarà un gruppo di professionisti sanitari che svolgeranno ciascuno un ruolo attivo in specifiche aree del trattamento della LMC. Il loro obiettivo è assicurarsi che tu riceva la migliore assistenza, oltre ad offrirti supporto su domande o dubbi. Ogni centro di trattamento sarà diverso, ma ecco alcuni esempi di professionisti sanitari che potrebbero essere coinvolti nelle tue cure:¹

• Medico di medicina generale (MMG): puoi rivolgerti al tuo MMG (medico di base) per parlare di eventuali preoccupazioni quotidiane: saprà darti consigli o indirizzarti da uno specialista
• Specialista: potrebbe essere un ematologo o un oncologo. Con lo specialista potrai parlare della tua diagnosi di LMC e del trattamento a lungo termine
• Farmacista: un esperto dei tuoi medicinali, in ospedale o nella comunità. Parla con il farmacista del tuo trattamento con TKI o delle tue preoccupazioni in merito alle interazioni farmacologiche

Talvolta il tuo specialista può indirizzarti a un team più ampio:

• Consulente o psicologo: utilizza interventi come gestione dello stress, sedute di consulenza, terapia cognitiva e pianificazione delle attività per supportarti sul piano emotivo
• Fisioterapista o terapista occupazionale: può aiutarti con qualsiasi problema fisico o pratico associato alla tua LMC
• Assistente sociale: potrebbe fornirti consigli pratici, per esempio, per la gestione delle finanze o del lavoro
• Dietisti: possono consigliarti un programma alimentare o suggerirti cambiamenti nello stile di vita per supportare il trattamento

Per suggerimenti su come parlare con il tuo team di assistenza sanitario, consulta i 3 motivi per aprirsi.

• net. Parlare con qualcuno che soffre di tumore. Accesso: maggio 2018.
• Mitsimponas & Rauh; ESMO IPOS Patient Guide, Survivorship 2017.