La historia de Rita sobre la LMC Rita

¿Cuántos años tienes?

Cumplo 57 en abril.

¿Cuándo te diagnosticaron LMC o cuánto tiempo hace del diagnóstico?

Me la diagnosticaron en 1997.

¿Tuviste algún síntoma antes de que te diagnosticaran la enfermedad? Si es así, ¿cuáles fueron?

Muchos tipos de infecciones, por ejemplo, infecciones de oído, gripe, cansancio, pérdida de peso, hemorragias no controladas y malestar.

¿Puedes describir el diagnóstico y decirnos cuánto duró el proceso?

Pasó un año antes de que me diesen el diagnóstico y pensaban que era una grave crisis blástica. Me hice todas las pruebas para encontrar un donante adecuado para recibir un trasplante de médula ósea. Mi hermana era una donante compatible, pero tuvo dos recaídas.

Si es importante y no se ha hablado de ello en la respuesta anterior, ¿el diagnóstico fue correcto desde el principio? ¿De qué pensaba el médico que se trataba?

Mi médico de atención primaria pensaba que era una infección “inofensiva”, pero, más adelante, me tuve que hacer una revisión en el trabajo y me derivaron al hospital universitario, donde me diagnosticaron LMA (pensé que me iba a morir). Sin embargo, luego, se demostró que era una LMC con una tasa de supervivencia del 20 % después de cinco años. “¡Yuju! 5 años más en el infierno, pero mejor que la muerte súbita”, fue mi pensamiento inicial como madre.
La historia de Rita sobre la LMC
Rita, de Dinamarca, habla sobre su diagnóstico y tratamiento de la LMC…

¿Puedes describir a quién viste y cuál fue el entorno sanitario en el que recibiste el diagnóstico?

En mi lugar de trabajo me derivaron a mi médico de atención primaria y este me dijo que se trataba de “algún tipo de leucemia” y el hematólogo fue el que me dijo que tenía LMC en una crisis blástica acelerada, por lo que mi diagnóstico cambió de LMA a LMC.

¿Recuerdas lo que pensaste o sentiste la primera vez que te dieron el diagnóstico de LMC?

Pensé que tenía que estar tranquila para no preocupar demasiado a mi familia. Al principio, no llegué a comprender lo grave que era. Quizás me quedé impactada.

¿Cómo te afectó el diagnóstico tanto a ti como a tu vida?

Me tuve que dar de baja por enfermedad durante un tiempo y mi familia se preocupó muchísimo, porque todos vivían fuera. Mi marido pensó que yo lo controlaría todo y que solo tenía que “mantenerme en pie”. Tenía un niño de dos años, así que tenía que centrarme en él. Más adelante, descubrí que mi hijo tenía autismo. Demasiadas cosas en las que pensar al mismo tiempo… La gente que tenía alrededor pensaba que lo llevaba bien, pero tanto la cabeza como el corazón me iban a explotar.

¿Cómo reaccionaron tus amigos y tu familia? ¿Cómo les afectó?

Estaban destrozados y preocupados por mi vida. Hay amigos a los que no he vuelto a ver.

¿Cómo afrontaste tus sentimientos? ¿Encontraste alguna actividad concreta, pasatiempo, escape emocional o personas que te ayudasen?

Me decían que estaba muy tranquila y sensata. Yo pensaba que saldría de esta sin ningún problema. Contaba con un buen hematólogo con el que hablar. Sin embargo, el miedo a la muerte siempre estaba ahí porque tenía un hijo de dos años y me consideraba muy joven. Tuve que luchar por él.

¿Recuerdas cómo cambiaron tus sentimientos con el paso del tiempo, si cambiaron, una vez que comprendiste el diagnóstico, y cómo te sentiste a partir de ese momento?

Tenía que ser fuerte porque mi exmarido no me apoyó porque estaba en estado de negación. Además, mi familia estaba muy preocupada por mí. Todo el mundo recuerda que yo estaba muy tranquila y confiaba en que los médicos sabían lo que estaban haciendo.

¿Cómo dirías que afectó la LMC a tu vida?

Me sentía mal todo el rato, por lo que pasé mucho tiempo en el hospital a causa de las infecciones. Los cinco primeros años no paré de entrar y salir del hospital.

¿Qué ha cambiado?

Me divorcié, perdí mi trabajo y recibí una pensión.

¿Las cosas siguen igual?

Me casé de nuevo y volví a disfrutar de la vida.

¿Cómo es en comparación con lo que esperabas la primera vez que te diagnosticaron la enfermedad?

Pensé que me iba a morir, pero recibí una segunda oportunidad y eso significa mucho para mí. Ahora disfruto de la vida en todo momento, no doy nada por sentado, como solía hacer antes de la LMC.

¿Has descubierto que hay ciertas cosas o personas que te ayudan a vivir con LMC?

Estuve muy sola en lo que respecta a mi enfermedad y, en ese momento, no había defensa del paciente… Mi objetivo es que nadie se sienta solo.

¿Cómo te adaptaste a vivir con LMC?

El primer ITC me lo tomé en 2002 y el segundo, en 2010, por las recaídas. Además, el linfocito T de mi hermana no me ayudó, pero sobreviví. He aprendido mucho de la LMC y de lo que significa padecer esta enfermedad. Estoy mucho más pendiente de la reacción de mi cuerpo al tratamiento y vivo bien, a pesar de los efectos secundarios y los problemas médicos.

¿Puedes describir alguna situación concreta que fuese complicada a la que te hayas tenido que enfrentar desde que te dieron el diagnóstico y cómo lo has superado?

Tuve muchos ataques de pánico y ansiedad, tras unos 10 o 12 años desde de que me diagnosticaran la enfermedad, pero un psicólogo muy bueno me ayudó y hace mucho tiempo que no los tengo. Tengo un marido que se preocupa mucho por mí. Estoy haciendo dieta, es decir, no tomo grasas ni azúcares, porque me afectan tanto al estómago como a mi estado de salud.

¿Qué consejo le darías a una persona a la que le acaban de diagnosticar LMC o a alguien que padezca esta enfermedad si estuvieras hablando con ella?

Le diría que obtenga toda la información que necesite para poder entender la enfermedad y que yo soy un claro ejemplo de que se puede sobrevivir a ella, aunque haya sido muy duro. Sus seres queridos también necesitan conocer a otras personas que se encuentren en la misma situación para que compartan la situación de la persona a que quieren y su estado de salud o mental.

Nos gustaría que este artículo fuese positivo para aquellas personas que padecen LMC, así que ¿puedes contarme algún aspecto positivo que hayas experimentado desde que tienes LMC?

He sobrevivido y he logrado seguir con mi vida a pesar de todo, ver a mi hijo crecer, educarlo, convertirse en un hombre con buenos modales y todo lo que conlleva. Encontré otro marido y vivo feliz también con sus dos hijos. Me he dedicado a ayudar a otras personas que se encuentran en la misma situación: no estáis solos y, si yo pude, vosotros (y vuestros médicos) también podéis.

¿Te gustaría añadir algo más sobre tu diagnóstico o tu vida con LMC que no se haya tratado en las otras preguntas?

POR SUPUESTO. Actualmente, a todo el mundo le gusta hacer hincapié en la “calidad de vida”, ¿pero en qué consiste esto? El coste del tratamiento o de los medicamentos, pasar tiempo con las personas a las que quieres, la economía, la recuperación, el trabajo o la pensión, la autoestima, el reconocimiento de una enfermedad “oculta”, la aceptación de una enfermedad visible, y un largo etcétera.