Rimani connesso con amici e familiari nel tuo percorso con la LMC

Parlare di LMC può dare maggiore consapevolezza. Quando è difficile comprendere cosa ti sta succedendo e come ti senti, avere intorno persone che si prendono cura di te e che ti capiscono può fare davvero la differenza.

Familiari e amici possono supportarti nel tuo percorso con la LMC in molti modi diversi:

• Alcune persone sanno prestare ascolto
• Altre potrebbero avere un ruolo attivo nel supportarti per conoscere la LMC, i suoi trattamenti e il gergo che i medici potrebbero utilizzare per parlarne. Avere una buona base di conoscenza su qualcosa come la LMC può renderla più gestibile e aiutarti ad avere un maggior controllo
• Alcune potrebbero esserti davvero utili offrendoti un aiuto pratico, ad esempio accompagnandoti agli appuntamenti in ospedale, aiutandoti con la gestione dei bambini o in cucina, facendoti la spesa o sbrigando le faccende domestiche
• Alcune persone sanno motivarti, riuscendo a generare in te interesse e a coinvolgerti in qualcosa di diverso dalla LMC, facendoti sorridere e aiutandoti a ritrovare te stesso

Potrebbe volerci un po’ di tempo per sapere quali sono le modalità che meglio si adattano a te, alla tua famiglia e ai tuoi amici.

Inizio della conversazione

All’inizio, parlare di LMC con la propria famiglia e i propri amici può risultare difficile. Ma ricorda, è importante dare alla tua famiglia e ai tuoi amici la possibilità di parlare apertamente con te. Potrebbero essere preoccupati su come tutto ciò potrebbe influenzare il vostro rapporto o la cerchia dei vostri amici e conoscenti/le vostre dinamiche familiari. Parlare con adolescenti e bambini può essere particolarmente difficile, perché vorrai rassicurarli, ma evita di dipingere un quadro irreale “edulcorato” L’onestà e la franchezza da entrambe le parti concedono a tutti la possibilità di esprimere i propri sentimenti e ricordare che ognuno ha il diritto di esprimere come si sente e che quei pensieri e quelle emozioni potrebbero mutare di giorno in giorno. Non esiste un modo giusto o sbagliato di sentirsi, purché tutti abbiano spazio per parlare dei propri pensieri senza che questo sia causa di discussioni animate. Arrabbiarsi è normale e umano, e alcune persone potrebbero aver bisogno di avere un po’ di spazio e di tempo per capire come si sentono.

Analisi scientifica o discussione informale?

Non è necessario alzarsi in piedi e tenere una lezione al riguardo, e tanto meno informare tutti coloro che ti circondano: basta dire quanto ti senti a tuo agio e solo alle persone che desideri.

Potrebbe essere utile concordare quali parole utilizzare tra di voi, in modo che tutti sappiano di cosa si sta parlando. Ad esempio, i bambini più piccoli potrebbero aver bisogno di sapere che stai prendendo “la tua medicina”, mentre i familiari più adulti potrebbero utilizzare termini più specifici come “TKI”. Alcune persone si sentono a proprio agio nell’utilizzare i termini medici corretti, ad esempio “risposta citogenetica”; altri potrebbero preferire saperne il meno possibile e limitarsi a conoscere l’essenza del tuo percorso, ad esempio “La LMC è ferma in questo momento” o “Sto attraversando un periodo più difficile al momento, quindi per un po’ di tempo avrò bisogno di riposare di più”.

Mantenere aperte le linee di comunicazione

La vita con la LMC può avere molti alti e bassi e potresti sentirti diverso (sia fisicamente che emotivamente) nel tempo. Tenendo le persone al tuo fianco e mantenendo relazioni positive può aiutare te a sentirti presente e i tuoi cari a sentirsi più coinvolti. Sii onesto e incoraggia anche chi ti circonda a fare altrettanto: soffocare i sentimenti può rendere più difficile parlare apertamente. Rassicura i familiari, facendo loro sentire cosa significano per te e non dimenticare di chiedere loro di tanto in tanto come va la loro vita. Potrebbe essere un sollievo per loro scoprire che possono ancora parlarti delle cose che accadono nella loro vita, come la scuola, il lavoro, le altre persone, i loro valori, gli hobby e la loro vita sociale.

Permettere alle persone di aiutare

Molte persone trovano difficile sapere cosa fare quando qualcuno a cui tengono si ammala.  Potrebbero essere troppo coinvolti, agitarsi e cercare di fare ogni piccola cosa per te; possono evitare l’argomento e cercare di minimizzare tutto e non fare nulla. Il modo in cui la famiglia è coinvolta con la tua LMC è qualcosa che potete decidere insieme, per consentire loro di fornirti il livello di supporto di cui hai bisogno. Il modo migliore è essere chiari con le persone su ciò che vuoi e ciò di cui hai bisogno. La LMC non deve assumere il controllo delle tue relazioni con la tua famiglia o diventare un ostacolo per la vita familiare. Lavorando insieme potrete fare in modo che la LMC rimanga qualcosa di importante, ma non qualcosa che condiziona la vita di tutti. Sperimentare le esigenze di una diagnosi di LMC e il percorso terapeutico può persino diventare un’opportunità per sviluppare relazioni più strette con le persone che contano di più.