Bleiben Sie mit Freunden und Familie in Verbindung

Ist es manchmal anstrengend für Sie, über Ihre Erkrankung zu sprechen? Mit Menschen an Ihrer Seite, die sich um Sie kümmern und Sie verstehen, kann es viel leichter sein, sich klar darüber zu werden, was mit Ihnen geschieht und wie es Ihnen geht.

Familie und Freunde können Sie auf viele unterschiedliche Arten unterstützen:

• Einige Menschen verstehen sich gut darauf, ein offenes Ohr anzubieten.
• Andere könnten Sie aktiv darin unterstützen, mehr über die Erkrankung, Ihre Behandlungen und ärztliche Fachausdrücke zu erfahren. Eine solide Wissensbasis zu CML kann Ihnen den Umgang mit der Krankheit erleichtern und hilft Ihnen, sich sicherer zu fühlen, z.B. im Gespräch mit Ihrem behandelnden Arzt/Ihrer Ärztin.
• Einige Personen könnten Sie praktisch unterstützen. Bei der Fahrt zum Arzt, der Kinderbetreuung oder mal beim Kochen, Einkaufen oder der Hausarbeit.
• Manche Menschen sind begabt, andere aus sich herauszuholen. Sie könnten Sie dazu bringen, sich für etwas anderes als CML zu interessieren und zu begeistern oder Sie zum Lachen zu bringen. All das trägt dazu bei, dass Sie sich wieder mehr wie Sie selbst fühlen. In lokalen Selbsthilfegruppen kann man sich mit Gleichgesinnten leichter austauschen und vielleicht das ein oder andere aus den Erfahrungen des Anderen oder der Anderen mitnehmen für sich selbst.

Es kann eine Weile dauern, bis Sie herausgefunden haben, welche Möglichkeiten sich für Sie und Ihre Familie und Freunde am besten eignen.

Beginnen Sie darüber zu sprechen

Gerade am Anfang kann es schwierig für Sie sein, mit Angehörigen und Freunden über Ihre Erkrankung zu sprechen. Aber es ist wichtig, Ihrer Familie und Ihren Freunden die Möglichkeit zu geben, offen mit Ihnen zu sprechen. Denn auch sie machen sich eigene Sorgen, wie sich CML auf die Beziehung oder die Dynamik innerhalb der Familie oder Freundschaft auswirkt.
Mit Teenagern und Kindern zu sprechen kann besonders hart sein. Denn Sie möchten sie zwar beruhigen, aber auch vermeiden, ein unrealistisches „rosarotes“ Bild zu zeichnen. Ehrlichkeit und Offenheit auf beiden Seiten geben jedem die Möglichkeit, seine Gefühle auszudrücken. Und denken Sie daran: Jeder hat das Recht, sich so zu fühlen, wie er sich fühlt, und diese Gedanken und Gefühle können sich von Tag zu Tag ändern. Es gibt keine richtige oder falsche Art zu fühlen, solange jeder Raum hat, um über seine Gedanken zu sprechen, ohne einen Streit zu verursachen. Sich aufzuregen ist normal und menschlich, und manche Menschen brauchen vielleicht etwas Raum und Zeit, um sich mit ihren Gefühlen auseinanderzusetzen.

Über den medizinischen Hintergrund sprechen

Sie brauchen nicht aufzustehen und einen Vortrag über Ihre Erkrankung zu halten. Und Sie müssen auch nicht jedem, der in Hörweite ist, davon erzählen – sagen Sie einfach so viel, wie es stimmig für Sie ist, und nur zu den Leuten, denen Sie sich mitteilen wollen.
Es kann hilfreich sein, sich darauf zu einigen, welche Worte Sie alle verwenden – so wissen alle, was gesagt wurde. Jüngere Kinder müssen zum Beispiel nur wissen, dass Sie „mein Medikament“ nehmen, während ältere Familienmitglieder spezifischere Begriffe verwenden können. Manche Menschen finden es tröstlich, die richtigen medizinischen Begriffe, etwa „zytogenetische Reaktion“, zu verwenden. Wieder andere möchten vielleicht so wenig wie möglich wissen und nur das Wesentliche erfahren, beispielsweise „Die CML bleibt im Moment stabil“ oder „Ich habe gerade eine schwierigere Zeit, deshalb muss ich mich eine Weile etwas länger ausruhen“.

Halten Sie Ihre Verbindungen

Das Leben mit CML kann viele Höhen und Tiefen bereithalten, und möglicherweise fühlen Sie sich im Laufe der Zeit körperlich und emotional anders. Langanhaltende und positive Beziehungen zu pflegen kann Sie dabei unterstützen, sich verbunden zu fühlen, und auch Ihre Liebsten fühlen sich dadurch gestärkt. Seien Sie ehrlich und ermutigen Sie Ihre Mitmenschen, ebenfalls ehrlich zu sein – unterdrückte Gefühle können es erschweren, offen zu sprechen. Versichern Sie Ihren Familienmitgliedern, wie viel sie Ihnen bedeuten, und vergessen Sie nicht, sie von Zeit zu Zeit zu fragen, wie es in ihrem eigenen Leben aussieht. Es könnte für sie erleichternd sein festzustellen, dass sie immer noch mit Ihnen über Dinge sprechen können, die ihr eigenes Leben betreffen, wie Schule, Arbeit, andere Menschen, Ansichten, Hobbies oder das gesellschaftliche Leben.

Lassen Sie sich unterstützen

Vielen Menschen fällt es schwer damit umzugehen, wenn jemand, der ihnen wichtig ist, krank wird. Vielleicht engagieren sie sich zu sehr, machen viel Aufhebens und versuchen, jede noch so kleine Sache für Sie zu tun; vielleicht gehen sie den anderen Weg und versuchen, alles herunterzuspielen und nichts zu machen. Am besten entscheiden Sie gemeinsam mit Ihrer Familie, wer auf welche Art mit einbezogen werden soll. So erhalten Sie das Maß an Unterstützung, das Sie brauchen und zugleich die Ruhe und Distanz, die Sie haben wollen.
Der beste Weg ist, mit den jeweiligen Personen zu klären, was Sie wollen und brauchen. Eine Erkrankung sollte Ihre Beziehungen zu Ihrer Familie nicht kontrollieren oder zu einer Barriere für das Familienleben werden. Wenn Sie gemeinsam an einem Strang ziehen, kann Ihre Krankheit ein wichtiger Aspekt bleiben, der aber nicht das Leben aller Beteiligten bestimmt. Ihre Erfahrung im Krankheitsverlauf kann für Sie sogar zu einer Gelegenheit werden, engere Beziehungen zu den Menschen zu entwickeln, die Ihnen am wichtigsten sind oder sogar neue Freundschaften zu schließen.

Mehr Rat und Unterstützung außerhalb des Familien- und Freundeskreises

Im Krankheitsverlauf kann es u.a. zu Phasen kommen, in denen man auf externe Hilfe, wie Psychoonkologen oder ambulante Pflege angewiesen ist, um den Alltag zu Hause zu bewältigen. Mehr Informationen dazu erfahren Sie unter „Rat und Unterstützung“.