Leben mit CML – wie kann ich mich darauf einstellen?Zunächst eine gute Nachricht: Die chronische myeloische Leukämie ist – dank moderner Behandlungsmethoden – mittlerweile sehr oft eine Langzeiterkrankung, mit der man leben lernen kann1. Trotzdem kann die Diagnose sich lebensverändernd anfühlen. Auch wenn Ihr Medikament Ihren Zustand für lange Zeit stabilisieren kann, sind Sie möglicherweise verunsichert, was die Zukunft betrifft. Das kann auch Ihr Selbstvertrauen und Ihre Selbstwahrnehmung beeinflussen.
Regelmäßige Untersuchungen und Krankenhaustermine lassen Sie Ihre CML auch nicht so einfach vergessen – selbst wenn Sie das möchten. Aber die Veränderungen sind nicht unbedingt nur negativ. Manchmal kann eine langfristige Erkrankung wie CML eine neue Sinnhaftigkeit und auch unerwartete positive Aspekte ins Leben bringen.
Für jeden Menschen ist es anders, sich auf ein Leben mit CML einzustellen. Viele stellen fest, dass ihr Leben mit einer Behandlung fast genau so weitergeht wie bisher. Allerdings könnten folgende Lebensbereiche von der Umstellung betroffen sein:
Ihr Arbeitsleben
Es kann passieren, dass …
- regelmäßige notwendige Krankenhaustermine Ihr Berufsleben einschränken
- Sie Ihr Arbeitspensum reduzieren müssen
- Sie das Vertrauen in Ihre Fähigkeit verlieren
- Sie sich schuldig fühlen, weil Ihre Kollegen mehr auf sich nehmen müssen
So könnten Sie damit umgehen:
- Sie überlegen, was wesentlich ist, und finden für sich selbst heraus, was Sie bei der Arbeit wirklich tun wollen
- Sie lernen neue Aspekte Ihres Arbeitslebens schätzen – vielleicht die Fähigkeit, flexibel zu sein, oder nette Kollegen
Ihre Finanzen
Es kann passieren, dass …
- Sie weniger verdienen
- Sie sich über Geld Sorgen machen
- Sie das Gefühl haben, Ihre Finanzen nicht unter Kontrolle zu haben
So könnten Sie damit umgehen:
• Sie gehen entspannter mit Geld um und/oder entscheiden sich, es für Dinge auszugeben, die Sie wirklich tun wollen
• Sie beginnen, in die eigene Gesundheit zu investieren, etwa mit einer Mitgliedschaft im Fitnessstudio oder mit gesunder Ernährung
Ihre Beziehung
Es kann passieren, dass …
- Sie das Vertrauen in Ihren Körper verlieren und einen geringeren Sexualtrieb haben
- Sie sich besorgt und schuldig gegenüber Ihrem Partner fühlen
- es Ihnen schwerfällt, sich zu entspannen und die gemeinsame Zeit zu genießen
So könnten Sie damit umgehen:
- Sie fühlen sich Ihrem Partner näher als zuvor
- Sie wertschätzen Ihren Partner mehr denn je
Ihr gesellschaftliches Leben
Es kann passieren, dass …
- Sie sich zu müde fühlen, um all das zu tun, was Sie früher getan haben
- Sie besorgt sind, Ihre Freunde zu sehr zu belasten
So könnten Sie damit umgehen:
- Sie tun sich leichter damit zu wählen, mit wem Sie Zeit verbringen möchten
- Sie probieren neue Freizeitaktivitäten aus
Wie Sie Veränderungen bewerkstelligen
Viele Menschen, die mit CML leben, berichten darüber, wie sie sich an ihre Diagnose angepasst haben. Diese Tipps können auch Sie unterstützen:
- Versuchen Sie, online mit anderen Menschen mit CML zu chatten. Auch wenn die Umstände, Erfahrungen und Gefühle jedes Einzelnen unterschiedlich sind, werden die anderen im Forum vieles von dem verstehen, was Sie durchmachen. Unter Leukämie Online gibt es viele sehr aktive Mitglieder aus Patientenorganisationen, die Sie dabei unterstützen können, sich mit Ihrer Diagnose besser zu fühlen. Sie können auch nach einer Gruppe in Ihrer Landessprache suchen.
- Öffnen Sie sich für Freunde und Familie. Die Sorge, dass sie diese zu sehr belasten, ist nachvollziehbar. Aber die Menschen, die Ihnen am nächsten stehen, werden Ihnen auch am ehesten die benötigte Unterstützung geben können, wenn sie verstehen, was Ihnen Schwierigkeiten bereitet. Umgekehrt können auch Sie selbst Ihre Freunde und Familie unterstützen.
- Sprechen Sie mit Ihrem Praxis- oder Klinikteam über alles, was ihren anderen Patienten geholfen hat.
- Beginnen Sie neue Aktivitäten und setzen Sie fort, was Sie schon immer gerne gemacht haben. Versuchen Sie, die Dinge, die Ihnen Freude bereiten, nicht sein zu lassen. Dazu kann gehören, zur Arbeit zu gehen – vielleicht ist es eine hilfreiche Ablenkung. Sie können aber jetzt auch die Gelegenheit nutzen, neue Dinge in Angriff zu nehmen, wie etwa zehn Kilometer für eine CML-Wohltätigkeitsorganisation zu laufen oder ein Musikinstrument in die Hand zu nehmen. Menschen stellen häufig fest, dass eine Diagnose sie dazu bringt, neue Aktivitäten auszuprobieren und neue Menschen kennen zu lernen.
„Geben Sie sich Zeit. Es kann eine Weile dauern, bis Sie sich an das Leben mit CML gewöhnt haben. Sie werden wahrscheinlich gute und schlechte Tage erleben. Versuchen Sie, sich Zeit für Dinge zu nehmen, die Ihnen Spaß machen und die für Sie entspannend sind. Das unterstützt Sie dabei, sich ruhiger zu fühlen und positiver gestimmt zu sein.“
